Berusia 6 tahun, Aryan aktif bersukan, kemaruk permainan video; Segalanya berubah apabila dilanda barah otak

SEHINGGA Januari lalu, Mohamad Aryan Haqim Mohamad Nazri merupakan seorang kanak-kanak yang bergiat aktif dalam sukan, sering bergurau dan bermain bersama adik-beradiknya serta kemaruk dengan permainan video.

Di flat empat bilik keluarganya di Jurong West terdapat bermacam alat mainan daripada senapang angin Nerf, anak patung watak komik Marvel dan juga alat permainan video Nintendo Switch yang digunakan untuk bermain permainan dalam talian kegemarannya bernama Fortnite.

Namun kehidupannya bersama keluarga empat beradik itu berubah dengan serta-merta pada 5 Januari lalu apabila Aryan, enam tahun, didiagnos menghidap barah Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) - iaitu sejenis tumbuhan di otak yang jarang berlaku.

Penyakit itu menyebabkan Aryan tidak berupaya berjalan, bergerak, bertutur dan sentiasa mengalami pening dan keletihan.

Keadaannya kembali seperti sedia kala selepas menjalani 30 sesi kemoterapi dan radioterapi sepanjang enam minggu dari Februari hingga Mac lalu.

Namun keadaan itu hanya buat sementara waktu sahaja.

Ketika ditemui di rumahnya kelmarin, ibu Aryan, Cik Nur Haslindah Hassan, 44 tahun, berkata selepas menjalani pembedahan saluran ventriculoperitoneal (VP) atau VP shunt - saluran tiub bagi mengeluarkan cecair daripada otak - serta 30 sesi rawatan kemoterapi dan radioterapi awal tahun ini, keadaan anak bongsunya itu bertambah pulih buat sementara.

"Dia boleh berjalan, bercakap dan pergi sekolah ikut mood dia, dalam dua hingga tiga hari seminggu," kata pentadbir pengagihan di sebuah syarikat penghasil semikonduktor itu merujuk kepada tempoh remisi anaknya itu.

"Tapi Ogos lalu keadaannya kembali teruk, dia sering cakap dia keletihan dan kepalanya berpusing-pusing. Dia pun mengalami kesukaran untuk bertutur."

Ujian MRI pada Ogos lalu menunjukkan saluran VP itu sudah dipenuhi cecair yang meliputi otak dan tulang belakangnya, sekali gus memenuhi bahagian otak Aryan - sebab utama mengapa keadaannya kini bertambah teruk.

Tumbuhan di otaknya itu sudah bermutasi, kata Cik Nur Haslindah. Anaknya itu perlu menjalani satu lagi pembedahan untuk mengeluarkan saluran VP lama dan meletakkan saluran baru yang boleh diprogram lokasinya.

Kini Aryan perlu disuap makanan lembut dan tiga sudu kecil air setiap jam.

Apabila ditemui kelmarin, Aryan kelihatan lemah, tidak boleh bertutur dengan salah satu matanya tidak dapat dibuka selain tidak berupaya bergerak atau berjalan.

Menurut Cik Nur Haslindah, pakar onkologi di Hospital Universiti Nasional (NUH) memberitahu beliau bahawa tiada rawatan lain yang boleh ditawarkan di sini kecuali rawatan di luar negara itu.

Tanpa rawatan, peluang Aryan untuk meneruskan hayatnya adalah tipis.

"Ada lagi dua rawatan khusus yang disediakan di sini tapi ia tidak menunjukkan keberkesanan bagi pesakit seperti anak saya. Lebih-lebih lagi dengan keadaan Aryan yang sudah di peringkat serius.

"Selain itu, Aryan boleh menjalani rawatan kemoterapi dan radioterapi lagi tetapi sebab dia sudah diberi rawatan itu pada Februari lalu, kami harus tunggu setahun sebelum ia dapat diberi kepadanya lagi. Itu pun kalau Aryan boleh bertahan sehingga itu," jelas Cik Nur Haslindah.

Tanpa lelah beliau dengan sedaya upaya telah membuat kajian sendiri tentang rawatan itu selain mendapatkan kelulusan daripada doktor serta mencari bantuan untuk membolehkan mereka keluar negara meskipun dalam keadaan Covid-19.

Menyusuli itu, dengan bantuan doktor di NUH, Cik Haslindah berjaya menemui rawatan yang dianggap sesuai dijalani anaknya itu.

Rawatan yang bakal dijalankan di Hospital Kanak-Kanak Golisano di Rochester, New York, itu melibatkan ubat dinamakan ONC201 - sejenis ubat baru yang masih diuji keberkesanannya tetapi sejauh ini didapati boleh membunuh sel barah tanpa membunuh sel biasa.

Ketika di sana, Mohamad Aryan akan menjalani penilaian dan diberi ubat tersebut untuk dimakan pada hari seterusnya.

Jika keadaannya bertambah baik, dia diperlukan berada di Rochester lagi setiap lapan minggu berturut-turut untuk menerima rawatan susulan dan mendapatkan bekalan ubat.

Kos rawatan tersebut, yang dianggar mencecah $300,000, tidak termasuk kos pengangkutan dan penginapan di Amerika serta keperluan harian lain.

Mujurlah, di luar dugaannya, Cik Nur Haslindah berjaya mendapatkan tajaan penuh daripada Hospital Kanak-Kanak Golisano itu, memandangkan rawatan yang akan dilalui itu masih dalam tempoh percubaan.

Penginapan keluarga semasa tempoh rawatan di sana juga ditaja penuh - oleh Ronald McDonald House - sebuah badan tidak meraih keuntungan (NPO) di Rochester.

Pada masa yang sama, keluarga itu pula dipilih sebagai penerima pertama skim bantuan Menggapai Pelangi oleh Persatuan Ain, yang menaja sehingga $30,000 kos pengangkutan, penginapan dan keperluan harian keluarga itu sepanjang mendapatkan rawatan di Rochester sehingga 14 Oktober dan juga bagi tempoh rawatan susulan dalam dua bulan lagi.

Semalam, Aryan bersama ibu dan bapanya, Encik Mohamad Nazri Abu Bakar, telah berangkat ke New York, dalam satu penerbangan selama 20 jam untuk mendapatkan rawatan khusus itu.

Sebelum berangkat, tiga beranak itu telah menjalani ujian reaksi rantai polimerase (PCR).

Ibu Cik Nur Haslindah yang berusia 70-an tahun dan tinggal bersama keluarga itu, akan menjaga tiga lagi cucunya yang lain yang masih bersekolah berusia antara 12 dengan 18 tahun.

Menurut Cik Nur Haslindah, saudara-mara beliau dan sebelah suaminya juga akan menjenguk ibu dan anak-anak yang lain semasa mereka tiada.

Di rumahnya kelmarin, Cik Nur Haslindah yang kini berkomunikasi dengan anaknya lebih menerusi isyarat tangan - dengan tangan terbuka bermakna 'ia' dan tangan digenggam bermakna 'tidak' - bertanya Aryan jika beliau bersedia melalui penerbangan selama 20 jam ke Lapangan Terbang John F. Kennedy di New York, serta perjalanan lagi dua jam dari situ ke Rochester.

Dengan perlahan, Aryan meletakkan tangannya di tangan terbuka ibunya itu - diiringi senyuman dan juga titisan air mata yang mengalir di pipi ibunya itu.

"Aryan satunya dia ingin ambil tahu apa yang terjadi kepadanya, apa yang kita nak buat untuk dia dan kenapa dia harus ke Amerika. Dia ingin tahu. Itulah anak saya.

"Banyak kali saya tanya dia, 'Aryan sudahkah awak bersedia? Awak okay untuk pergi ke sana?' Dia cakap 'iya mama, saya nak cuba... saya nak cuba dan saya nak sembuh seperti sedia kala'.

"Jadi bila saya dengar macam tu daripadanya, saya tahu semangat dia kuat dan saya dan suami nak cuba yang terbaik untuk dia," kata Cik Haslindah.

"Aryan satunya dia ingin ambil tahu apa yang terjadi kepadanya, apa yang kita nak buat untuk dia dan kenapa dia harus ke Amerika. Dia ingin tahu. Itulah anak saya. Banyak kali saya tanya dia, 'Aryan sudahkah awak bersedia? Awak okay untuk pergi ke sana?' Dia cakap 'iya mama, saya nak cuba... saya nak cuba dan saya nak sembuh seperti sedia kala'. Jadi bila saya dengar macam tu daripadanya, saya tahu semangat dia kuat dan saya dan suami nak cuba yang terbaik untuk dia." - Cik Nur Haslindah Hassan.