Subuh
5:40
Syuruk
7:04
Zuhur
1:11
Asar
4:36
Maghrib
7:16
Isyak
8:30

Pengalaman keluarga dengan anak kelahiran sindrom down

Teka Kata
Uji pengetahuan anda dalam bahasa Melayu
=
Pilih perkataan yang betul
Betul!
Salah!
Cuba lagi! Markah anda: Bagus! Markah anda: Hebat! Markah anda: Out Of 3
Wacana
37
0

Pengalaman keluarga dengan anak kelahiran sindrom down

Mar 29, 2021 | 12:00 AM

HARI Sindrom Down Sedunia disambut pada 21 Mac. Diasaskan pada tahun 2006 atas inisiatif Dr Stylianos Antonaraki, Profesor Genetik di Universiti Geneva.

Matlamatnya adalah untuk meningkatkan kesedaran dan memaklumkan komuniti antarabangsa mengenai Sindrom Down.

Tarikh ini tidak dipilih secara rambang, tetapi ia berasal dari data sindrom (kromosom ketiga pada pasangan ke-21 = 3/21).

Hari Sindrom Down bertujuan untuk menggalakkan orang yang mengalami Sindrom Down untuk menyuarakan pandangan mereka, mendengar, mempengaruhi dasar pemerintah dan sudah tentu sepenuhnya diintegrasikan ke dalam komuniti di mana mereka berada.

Sindrom Down bukan penyakit keturunan dan punca sebenarnya tidak diketahui.

Ikuti pengalaman ibu bapa yang mempunyai anak istimewa ini:

ANAK ISTIMEWA 1

KETIKA hamil, Cik Nor (bukan nama sebenar) mendapati kandungannya tiada sebarang masalah semasa menjalani pemeriksaan kesihatan setiap bulan.

Beliau hanya mengetahuinya apabila berada di dalam bilik bersalin.

Cik Nor dan suaminya terkejut mendengar doktor menyebut satu persatu ciri pada anak Sindrom Down.

Namun tiada setitis pun air mata yang menitis ketika itu.

Selepas dilahirkan, anaknya dipantau selama seminggu di wad neonatal sebelum dibenarkan pulang ke rumah.

Masuk usia sebulan nampak perbezaan keadaan pernafasan dan mukanya semakin pucat. Berat badannya menyusut.

Semasa usia 45 hari selepas diperiksa oleh pakar telinga, hidung dan tekak, anaknya disahkan mengalami masalah laringomalasia (tisu saluran pernafasan yang belum matang).

Anaknya terpaksa bernafas dengan bantuan mesin BiPAP dan dirawat di unit rawatan rapi.

Pemeriksaan lanjut dilakukan mendapati satu lagi masalah iaitu PDA (patent ductus arteriosus) yang memerlukan pembedahan segera.

Selepas pembedahan, anaknya masih dalam pemantauan kerana berat badannya belum bertambah dan memerlukan bantuan mesin BiPAP sehinggalah bulan berikutnya berat badannya semakin meningkat dan akhirnya dibenarkan pulang.

Antara cabaran apabila menjaganya di rumah dengan mesin BiPAP dan minum susu menggunakan tiub Ryles, namun semakin hari bacaan oksigennya semakin stabil.

Beberapa bulan selepas itu doktor memutuskan anaknya tidak lagi memerlukan mesin tersebut.

Anaknya perlu menghadiri temu janji dengan pakar kanak-kanak, mata secara berjadual. Perkembangannya pun agak baik, dia sudah mampu berlari dan bersosial bersama rakan.

Kini anaknya sudah pandai menyebut banyak perkataan dan sangat faham akan arahan yang diberi.

ANAK ISTIMEWA 2

Cik Mala (bukan nama sebenar) hanya mengetahui mengenai keadaan anaknya selepas 12 jam anak syurganya itu menjengah dunia.

Ketika itulah beliau menerima berita anaknya kemungkinan mengalami masalah Sindrom Down berdasarkan ciri-ciri yang ada iaitu matanya yang agak sepet, leher agak pendek dan jari kaki pendek.

Ini berdasarkan pemerhatian doktor pakar yang menyambut kelahirannya ketika itu.

Pelbagai cabaran dan liku dihadapi bersama suami ketika awal kelahiran dan hasil pelbagai pemeriksaan susulan oleh doktor pakar, anaknya itu disahkan mengalami Sindrom Down.

Anak pasangan ini lahir secara normal dan cukup tempoh kandungan 40 minggu dengan berat 3.2 kilogram (kg).

Pada awal kelahiran, tiada sebarang masalah yang dikenal pasti selain daripada jaundis dan ditahan selama lima hari di wad neonatal untuk pemantauan.

Seminggu selepas pulang ke rumah, Cik Mala mendapati kedua belah mata anaknya itu seakan-akan mempunyai selaput.

Pemeriksaan secara terperinci dilakukan dan doktor pakar mata mengesahkan anak itu mempunyai masalah katarak kongenital.

Pada umurnya baru dua bulan, satu pembedahan dilakukan untuk membuang katarak tersebut.

Kini anaknya perlu memakai kaca mata atau kanta lekap bagi membantu penglihatannya.

Selain pemeriksaan susulan dengan doktor pakar, sesi terapi pekerjaan dan fisioterapi turut dijalani memandangkan anak itu juga mempunyai masalah hipotonia atau otot dan sendi badan yang sangat lembut.

ANAK ISTIMEWA 3

Bagi Cik Aisa, pada awal kehamilannya, tiada sebarang masalah sehingga kandungan mencecah 26 minggu apabila doktor yang melakukan pemeriksaan ultra bunyi menyeluruh mendapati terdapat abnormaliti di bahagian perut bayi.

Hasil pemeriksaan doktor pakar mendapati saluran antara perut dan usus bayi di dalam kandungan si ibu sempit atau tidak bersambung dikenali sebagai duodenal atresia.

Mulanya, beliau dan suami terkejut dan sedih. Mereka mula membaca mengenai Sindrom Down. Banyak maklumat yang diperoleh dan mereka reda sekiranya memang betul dikurniakan anak syurga.

Anaknya lahir dengan mudah tanpa sebarang komplikasi. Mereka diberitahu bayi tidak boleh menyusu kerana masalah duodenal atresia.

Selepas melahirkan, anaknya dibawa ke bilik pengawasan rapi dan diberitahu bahawa terdapat ciri-ciri Sindrom Down pada anaknya.

Dugaan mereka bermula selepas hari kedua kelahiran Nur Amirah yang dibawa ke bilik pembedahan untuk pembedahan memperbaiki masalah duoenal atresia.

Pembedahan itu berjaya dan si kecil terus berada di NICU selama sebulan. Berat badan anaknya merosot dari 3.1kg semasa lahir kepada 2.5kg.

Cabaran lain yang mereka hadapi adalah memenuhi jadual temu janji dengan pelbagai doktor seperti pakar jantung, doktor pembedahan, doktor kanak-kanak, doktor mata, ENT dan pelbagai terapi seperti fisioterapi serta bertutur.

Anaknya juga mempunyai masalah kekurangan hormon tiroid dan memerlukan ubat dimakan setiap hari selain masalah rabun dekat.

Kini anaknya sudah boleh berjalan, makan sendiri dan faham arahan, walaupun masih belum boleh bercakap.

Video Baru

Teka Kata

=
Pilih perkataan yang betul
Betul!
Salah!
Cuba lagi! Bagus! Hebat! Markah anda: Out Of 3