2 tahun dirawat di hospital sejak lahir: Bayi hidap penyakit kronik akhirnya pulang ke rumah

Selepas lebih dua tahun menerima rawatan di hospital sejak dilahirkan, Ahmad Farhan Muhammad Norfauzan akhirnya dibenarkan pulang ke rumah pada Jun 2026.

Disahkan menghidapi hipoplasia jantung kanan ketika masih dalam kandungan, Farhan dilahirkan secara pramatang pada usia kandungan 25 minggu lima hari.

Bagi dua tahun pertama kehidupannya, Farhan menerima rawatan di Hospital Universiti Nasional (NUH) bagi menangani masalah jantungnya, selain penyakit paru-paru kronik dan barah hati.

Sebagai tanda penghargaan dan perpisahan, jururawat serta kakitangan NUH berbaris di sepanjang koridor untuk memberikan Farhan dan ibunya, Cik Nur Azura Abdul Hamid, 39 tahun satu laluan penghormatan terakhir.

Bagi ibu bapanya, Encik Muhammad Norfauzan Parsim, 42 tahun, dan Cik Azura, hari itu menandakan berakhirnya penantian panjang untuk membawa pulang anak tunggal mereka, di samping membuka lembaran baru dalam kehidupan keluarga itu.

“Waktu itu kami ada rasa sedih, gembira, teruja dan takut.

“Kami akhirnya dapat membawa pulang Farhan selepas bertahun menunggu, namun pada masa yang sama terpaksa meninggalkan pasukan perubatan yang telah menjadi sebahagian penting dalam kehidupan kami,” kata Cik Azura kepada Berita Harian.

Ketika kandungan berusia sekitar 12 minggu, Farhan menghidapi hipoplasia jantung kanan – di mana bahagian kanan jantung yang mengepam darah kurang oksigen ke paru-paru untuk menyerap oksigen, tidak berkembang dengan sempurna atau terlalu kecil untuk berfungsi dengan baik.

“Keadaan ini menyebabkan bahagian kanan jantung tidak dapat mengepam darah yang mencukupi ke paru-paru.

“Ini menyebabkan bayi tidak mendapat bekalan oksigen yang mencukupi dalam aliran darah selepas dilahirkan, sekali gus menyebabkan paras oksigen dalam darah menjadi rendah.

“Bagi Farhan, ventrikel kanan jantungnya sangat kecil, manakala injap pulmonari tidak terbentuk,” menurut Pakar Perunding Kanan, Bahagian Kardiologi Pediatrik, Jabatan Pediatrik, Institut Perubatan Kanak-Kanak Nasional Khoo Teck Puat (KTP-NUCMI), NUH, Dr Chen Ching Kit.

Meskipun diberitahu bahawa Farhan berisiko dilahirkan pramatang, mengalami komplikasi serius dan mempunyai peluang tipis untuk hidup, pasangan itu tetap memilih untuk meneruskan kehamilan.

“Selagi dia masih dalam keadaan baik di dalam kandungan, kami mahu terus berjuang untuknya,” kata Cik Azura, seorang bekas pegawai Penguasa Imigresen dan Pusat Pemeriksaan (ICA).

Selain masalah jantung, Farhan mengalami penyakit paru-paru kronik akibat dilahirkan secara pramatang serta berat lahirnya yang amat rendah, iaitu 752 gram.

“Paru-parunya yang masih belum matang sepenuhnya ketika dilahirkan menyebabkan Farhan mengalami penyakit paru-paru kronik akibat kelahiran pramatang.

“Disebabkan keadaannya itu, tekanan dalam saluran darah paru-parunya juga meningkat, iaitu keadaan yang dikenali sebagai hipertensi pulmonari atau tekanan darah tinggi dalam peredaran darah paru-paru,” tambah Dr Chen.

Bulan-bulan pertama kehidupan Farhan turut dipenuhi ketidaktentuan.

Keadaannya boleh merosot secara tiba-tiba, menyebabkan ibu bapanya sentiasa bimbang akan menerima berita buruk daripada pihak hospital.

“Beberapa kali, kami menerima panggilan daripada hospital yang memaklumkan bahawa Farhan mengalami serangan jantung atau pernafasan terhenti dan memerlukan resusitasi.

“Enam bulan pertama itu merupakan tempoh yang amat meletihkan emosi kerana kami tidak pernah tahu apa yang akan berlaku seterusnya,” kata Encik Norfauzan, penyelia pertukaran bas dengan Tower Transit.

Farhan menjalani beberapa prosedur besar, termasuk pembedahan jantung terbuka pertamanya untuk memasang shunt – saluran membantu mengalirkan darah ke paru-paru – serta prosedur trakeostomi untuk membantu pernafasannya.

Doktor kemudian turut mengesan ketumbuhan pada hatinya pada Mac lalu.

Farhan disahkan menghidap hepatoblastoma, sejenis barah hati yang lazim berlaku dalam kalangan kanak-kanak kecil.

Ketumbuhan itu dibuang melalui pembedahan, diikuti dua kitaran kemoterapi.

“Alhamdulillah, ketumbuhan tersebut telah dibuang sepenuhnya dan rawatan kemoterapinya telah selesai,” kata Cik Azura.

Sepanjang lebih dua tahun di NUH, Farhan berpindah antara unit rawatan rapi neonatal (NICU) dan unit rawatan rapi pediatrik (PICU).

“Kehidupan kami banyak tertumpu di hospital. Hampir kesemua kakitangan hospital mengenali kami.

“Jadi kami cuba bawa suasana rumah ke hospital untuk Farhan. Setiap kali Hari Raya atau hari jadi, mereka akan menyambutnya bersama kami dan menghias wad dengan pelbagai dekorasi perayaan,” kongsi Cik Azura.

Sebelum dibenarkan keluar, Farhan perlu menunjukkan bahawa paras oksigennya dapat dikekalkan pada tahap yang sesuai dengan bantuan oksigen di rumah.

“Kami perlu menjalani latihan mengendalikan peralatan perubatan seperti mesin penumpu oksigen, tangki oksigen, ventilator dan pelembap udara, termasuk cara bertindak ketika kecemasan.

“Walaupun telah melalui pelbagai prosedur dan rawatan, Farhan masih memerlukan ubat jangka panjang bagi masalah jantung dan paru-parunya.

“Dia juga memerlukan tiub pemakanan serta trakeostomi untuk membantu memenuhi keperluan perubatannya,” tambah Cik Azura.

Walaupun sudah pulang, pengalaman meninggalkan hospital bukan sekadar detik kegembiraan bagi keluarga itu dan perjalanan mereka belum berakhir.

Tetapi selepas lebih dua tahun dipenuhi pembedahan, rawatan dan ketidakpastian, mereka akhirnya dapat memulakan fasa baharu sebagai sebuah keluarga di rumah sendiri.

Menurut Dr Chen, penyakit hipoplasia jantung kanan merupakan keadaan yang sangat jarang berlaku, dengan anggaran sekitar satu kes dalam setiap 60,000 kelahiran hidup.

“Walaupun punca keadaan ini tidak diketahui bagi kebanyakan bayi, ia kadangkala boleh dikaitkan dengan kelainan genetik. Faktor lain yang turut dikaitkan dengannya termasuk kencing manis dan obesiti dalam kalangan ibu, serta kehamilan yang melibatkan prosedur persenyawaan in vitro (IVF),” tambahnya.