Dulu lincah meluncur, bapa aktif kini tabah harungi penyakit ALS di kerusi roda

Dengan ketangkasan yang luar biasa, Encik Collins Mark Adam giat meluncur di serata Singapura, mengetuai pelbagai sesi latihan bagi sukan papan selaju atau ‘surfskate’ dengan penuh semangat.

Namun, rentak kehidupannya berubah dalam sekelip mata pada 2024 tatkala perlu menelan berita pahit bahawa beliau menghidap Sklerosis Lateral Amiotrofik (ALS), iaitu sejenis penyakit motor neuron (MND).

Kini, Encik Collins terpaksa bergantung kepada kerusi roda dengan kebanyakan kegiatan hariannya perlu dibantu anggota keluarga.

Walaupun penyakit itu bak ‘melumpuhkan’ tubuh fizikalnya, semangat beliau untuk terus bertahan demi insan tersayang tidak pernah goyah.

Malah, perjalanan perjuangannya sering dirakam dan dipaparkan menerusi akaun Instagram ‘theunremarkablebrain’, dengan harapan dapat menyuntik inspirasi dan kekuatan kepada orang lain yang turut diuji.

Cukup dikenali dalam masyarakat ‘surfskate’ di Singapura, Encik Adam merupakan antara pengasas inisiatif ‘Just Skate Lah’ yang ditubuhkan pada 2022 bagi menghimpunkan komuniti melalui sukan papan selaju dan menggalakkan gaya hidup aktif.

Bersama isterinya, Cik Nur Aisyah Gersali, dan dua anak mereka, kehidupan keluarga itu sebelum ini banyak dipenuhi aktiviti luar seperti ‘surfskating’, berkelah dan mendaki.

Namun, sekitar 2023, bapa berusia 44 tahun itu mengalami simptom awal ALS walaupun ketika itu, perubahan yang berlaku pada tubuh badannya agak perlahan dan sukar disedari.

Dihubungi Berita Harian (BH) melalui Zoom baru-baru ini, Encik Adam dengan penuh semangat menaip jawapannya menggunakan alat Tobii Eye-Tracker, alat komunikasi yang menggunakan pergerakan mata.

“Saya mengalami kedutan otot dan suara menjadi serak basah apabila cuba berbual. Saya juga mudah tersedak, lebih-lebih lagi apabila makan makanan pedas.

“Kami sangka simptom ini berpunca daripada kurang kecergasan fizikal atau mungkin alahan terhadap sesuatu,” katanya yang menceritakan tentang detik-detik awal mengenal pasti penyakit tersebut.

Lama-kelamaan, Encik Adam mendapatkan rawatan hospital apabila episod tersedak berlaku semakin kerap dan kelemahan fizikalnya semakin ketara.

Menurut Cik Aisyah, 36 tahun, hasil imbasan pengimejan resonans magnetik (MRI) yang dilakukan pada waktu itu juga dilaporkan sebagai “tidak menunjukkan sebarang kelainan”, justeru punca sebenar simptom suaminya masih tidak jelas.

BH difahamkan Encik Adam bekerja dalam pelbagai bidang termasuk perkhidmatan kecemasan, insurans serta kejuruteraan dan ujian perisian sebelum disahkan secara rasmi menghidapi ALS pada awal 2024 selepas dirujuk kepada pakar.

“Adam telefon saya sambil menangis memberitahu tentang berita itu. Ia agak sukar diterima, lebih-lebih lagi kerana ia berlaku pada hari pertama anak kami memasuki Darjah 1. Macam-macam emosi kami rasakan ketika itu,” kata Cik Aisyah yang bertugas sebagai seorang guru sekolah menengah.

Kini, keadaan Encik Adam semakin serius dan beliau difahamkan berada pada peringkat kedua terakhir ALS dan memerlukan bantuan penuh untuk bergerak termasuk dipindahkan dari katil ke kerusi roda.

Pertuturannya juga semakin sukar difahami akibat pergerakan bibir dan lidah yang semakin terbatas.

Tiub bagi pengambilan ubat dan pemakanan juga kini digunakan kerana otot mulut Encik Adam yang semakin lemah menjadikan proses menelan berbahaya.

Dalam menghadapi perubahan besar itu, dua anak mereka, Rayna Maryam Collins, 11 tahun, dan Ryan Yusuf Collins, sembilan tahun, turut membesar bersama cabaran yang dihadapi keluarga mereka.

“Mereka dapat menyesuaikan diri dengan baik kerana perkembangan penyakit yang berlaku secara perlahan serta pendekatan terbuka yang diamalkan keluarga dalam menjelaskan keadaan bapa mereka.

“Mereka anggap tongkat dan kerusi roda seperti benda biasa sahaja. Kadang-kadang mereka lihat ia macam permainan,” kata Cik Aisyah yang turut berkongsi perjalanan mereka sekeluarga di Instagram bagi meningkatkan kesedaran ALS.

Malah, Rayna juga mampu memahami pertuturan bapanya dengan sangat baik walaupun percakapannya sudah tidak jelas.

Mereka juga aktif membantu dalam rutin harian seperti menghancurkan ubat dan membantu keperluan kecil penjagaan bapa mereka.

Dalam usaha menyesuaikan diri dengan kehidupan baru, keluarga tersebut turut menyertai rangkaian sokongan Persatuan Penyakit Neuron Motor Singapura (MNDa) Singapura yang menyediakan bantuan emosi, komuniti pesakit serta sokongan penjagaan.

MNDa berkata:

“Kami kini membantu sekitar 65 pesakit ALS di Singapura, dengan jumlah pesakit lelaki dan wanita yang hampir seimbang.

“Pesakit termuda berusia 27 tahun manakala yang tertua berusia 94 tahun, dengan purata umur sekitar 60 tahun.”

Persatuan itu menganjurkan aktiviti bulanan pada setiap Sabtu terakhir setiap bulan, serta sesi ceramah pendidikan secara dalam talian bersama profesional kesihatan, selain menyediakan lawatan ke rumah oleh bekas penjaga, sukarelawan dan pesakit lain bagi mereka yang memerlukan sokongan tambahan.

MNDa turut menyediakan program komunikasi alternatif dan augmentatif (AAC) untuk membantu pesakit yang semakin kehilangan keupayaan bercakap, selain bekerjasama dengan pihak ketiga bagi membantu penjaga yang memerlukan waktu berehat, terutama apabila pesakit memerlukan penjagaan sepanjang masa.

Walaupun pengalaman pertama bertemu pesakit ALS tahap lanjut agak menakutkan, Cik Aisyah berkata komuniti tersebut banyak memberi kekuatan dan harapan kepada mereka sekeluarga.

Kini, beliau terus menyeimbangkan tanggungjawab sebagai guru, ibu dan penjaga utama suaminya sambil memikirkan cabaran masa depan termasuk kestabilan kewangan keluarga serta keupayaan untuk terus bekerja sepenuh masa apabila keadaan suaminya semakin memerlukan penjagaan rapi.

“Buat masa sekarang saya cuba lakukan semuanya satu demi satu. Saya cuma berharap dapat terus kuat untuk keluarga,” katanya.

Secara purata, pesakit ALS lazimnya hidup antara dua hingga lima tahun selepas simptom pertama mula muncul.