Penjagaan di rumah bagi pesakit demensia tahap lanjut

KAJIAN KES: ‘CIK S’, WARGA EMAS PENGHIDAP DEMENSIA

‘Cik S’ (nama samaran) telah mengalami demensia sejak 10 tahun lalu. Wanita berusia 90 tahun itu dahulunya aktif, gemar memasak dan menjahit.

Tanda awal demensia yang dialaminya termasuk lupa-lupa dan keliru sehingga mencampuradukkan resipi ketika memasak. Lama-kelamaan, anak perempuannya yang tinggal bersamanya mula mengambil alih urusan rumah dan kewangan.

Sejak beberapa tahun lalu, Cik S memerlukan lebih pertolongan untuk melaksanakan tugas asas harian seperti berpakaian, makan, dan mandi.

Beliau juga tidak dapat mengawal pembuangan air dan perlu memakai lampin sepanjang masa.

Keupayaannya untuk berkomunikasi semakin terhad, namun kadangkala masih memberi respons seperti ‘ya’ atau ‘tidak’ dalam perbualan.

Ketika makan, beliau kerap membiarkan makanan tersimpan di dalam mulut untuk jangka masa yang lama, mungkin kerana terlupa untuk menelannya.

Sepanjang 2024 sahaja, Cik S sudah tiga kali dimasukkan ke hospital kerana radang paru-paru atau pneumonia.

Baru-baru ini, beliau mengalami luka atau dikenali sebagai bedsore akibat tidak berjalan dan berbaring di katil untuk jangka masa yang panjang.

Ketika demamnya berulang, anak perempuannya memutuskan pada waktu itu untuk tidak membawanya ke hospital.

Namun, beliau berasa buntu kerana tidak terlatih dari segi perubatan dan kurang pasti cara menjaga ibunya di rumah.

APAKAH KATA DOKTOR GERIATRIK?

Warga emas ingin luangkan sisa hidup di rumah

Bilakah masa yang tepat untuk mengatakan ‘cukup’?

Persoalan ini sering berlegar di fikiran saya. Sebagai seorang doktor geriatrik di kawasan kejiranan, saya kerap mengunjungi pesakit di rumah mereka.

Saya memilih untuk membuka klinik di Kembangan kerana saya membesar di kampung itu, dan kawasan itu sentiasa dekat di hati saya.

Salah satu tujuan utama saya membuka klinik di kawasan kejiranan juga adalah untuk mengelakkan warga emas daripada dimasukkan ke hospital.

Sepanjang 18 tahun pengalaman saya di hospital, satu perkara yang saya pasti ialah warga emas tidak menyukai hospital.

Bagi sesetengah mereka, usia senja mereka disia-siakan di hospital.

Kini, saya rasakan bahawa sudah tiba masanya untuk mengatakan ‘cukup’.

Cukup meluangkan hari-hari di ruang menunggu kecemasan; cukup membiarkan warga emas tidur di persekitaran hospital yang asing.

Warga emas ingin meluangkan sisa kehidupan mereka di rumah.

Penjagaan paliatif

Sebahagian warga emas menghidap penyakit tahap akhir yang tiada penawar, termasuk Alzheimer dan demensia lanjutan.

Gangguan progresif pada otak akibat penyakit itu menyebabkan mereka semakin bergantung kepada bantuan orang lain untuk melakukan tugas harian asas seperti mandi, makan, berpakaian, dan pergi ke tandas.

Kesedaran terhadap persekitaran mereka berkurang, dan keupayaan untuk menyampaikan kehendak serta keperluan juga terbatas.

Mereka sering mengalami luka katil (bedsore), mudah dijangkiti penyakit, dan perlu berulang-alik ke hospital.

Keadaan itu serupa dengan apa yang dialami oleh Cik S.

Pada ketika inilah, penjaga boleh mempertimbangkan penjagaan paliatif yang mengutamakan keselesaan pesakit.

Penjagaan ini bertujuan meningkatkan mutu hidup dan meringankan penderitaan warga emas yang menghidap penyakit tahap akhir.

Konsep penjagaan ini perlu dijelaskan dengan mendalam kepada penjaga pesakit demensia lanjutan kerana sudah tentu mereka mahukan ibu atau ayah mereka berasa selesa, tanpa perlu menanggung kesakitan atau ketidakselesaan. 

Bagi sesetengah keluarga, keselesaan bagi orang tersayang bermaksud memastikan mereka menerima penjagaan dan menghembuskan nafas terakhir di rumah.

Dengan keputusan untuk tidak memasukkan warga emas ke hospital, penjaga boleh menghubungi doktor pakar geriatrik untuk menilai keadaan pesakit melalui lawatan ke rumah.

Tidak dapat dielakkan, kadangkala akan timbul perasaan bersalah dalam hati penjaga kerana seolah-olah mereka menghalang orang tua mereka daripada menerima rawatan perubatan menyeluruh di hospital.

Justeru, penting untuk para penjaga diajar mengenai gejala yang mungkin ditunjukkan oleh warga emas di rumah, cara menangani gejala tersebut, serta jenis rawatan yang tersedia.

Perancangan penjagaan lanjut

Untuk merangka pelan penjagaan yang menyeluruh bagi warga emas, doktor perlu meneliti sejarah perubatan dan penilaian kesihatan mereka.

Langkah ini diikuti dengan proses kerjasama antara keluarga dengan pasukan perubatan untuk merangka pelan penjagaan berdasarkan matlamat penjagaan yang telah ditentukan.

Proses ini dikenali sebagai perancangan penjagaan lanjutan.

Antara perkara yang akan dibincangkan dalam pelan penjagaan termasuk jenis rawatan yang akan ditawarkan, serta rancangan pemakanan dan penghidratan.

Apabila penjaga telah memutuskan untuk menjaga pesakit warga emas di rumah dan merangka pelan penjagaan bersama kakitangan perubatan, rasa bimbang mereka pasti berkurang.

Ini juga meningkatkan keyakinan penjaga dalam menangani gejala pesakit demensia lanjutan dan mengetahui langkah yang perlu diambil serta pihak yang boleh dihubungi jika berlaku kecemasan.

Jururawat kemudian akan mengajar penjaga kemahiran seperti mengurus pemakanan pesakit, cara menyuap yang betul, menjaga kulit mereka supaya luka katil dapat dielakkan dan membersihkan mulut mereka dengan baik untuk mencegah radang paru-paru.

Ini memastikan penjagaan di rumah dioptimumkan dan mencegah kerumitan lain yang kerap timbul apabila pesakit tidak mampu menjaga diri mereka sendiri.

Selepas mengalami masalah kesihatan yang serius, pesakit tahap akhir biasanya akan kembali stabil – demam mereka beransur reda dan pulih daripada jangkitan – sebelum kitaran masalah kesihatan itu berulang semula.

Fasa stabil itu adalah waktu yang terbaik untuk menentukan cara pengurusan ubat pesakit.

Pakar farmasi dalam pasukan saya akan meneliti senarai ubat pesakit dan menentukan ubat-ubatan yang sesuai untuk diteruskan serta yang perlu dihentikan.

Apabila usia pesakit meningkat, keperluan perubatan mereka turut berubah, maka ubat-ubatan mereka perlu disesuaikan mengikut keadaan.

Cabaran dan harapan keluarga

Beban emosi dan tekanan psikologi yang dihadapi oleh penjaga sangat berat, terutama apabila pesakit mengalami komplikasi kesihatan.

Oleh itu, bergantung kepada keadaan, pakar psikologi dalam pasukan saya akan menawarkan terapi kepada anggota keluarga yang tertekan.

Penjagaan sering kali menjadi tanggungjawab wanita yang mengimbangi pelbagai peranan.

Namun, sejak kebelakangan ini, saya melihat semakin ramai lelaki yang mengambil peranan sebagai penjaga.

Setiap keluarga mempunyai keperluan berbeza.

Dengan bantuan pasukan saya, kami akan dapat menyesuaikan penjagaan berdasarkan kemampuan dan keupayaan setiap keluarga.

Menjaga pesakit di tahap akhir di rumah adalah tugas kompleks yang memerlukan sokongan lebih daripada sekadar doktor.

Justeru, saya perlu bekerja rapat dengan pasukan yang terdiri daripada jururawat, pakar farmasi, dan karyawan penjagaan kesihatan bersekutu yang lain.

Sebagai satu pasukan, kami dapat membantu keluarga menyediakan penjagaan di rumah yang selesa dan optimum untuk pesakit.

Berdasarkan pengalaman saya, keluarga yang memilih penjagaan di rumah kerap berasa tinggal di rumah selari dengan matlamat penjagaan yang mereka inginkan.

Apabila ‘cukup’ juga membawa makna ‘penjagaan yang mencukupi’.

Mereka berasa puas kerana telah berusaha sebaik mungkin untuk menjaga insan yang mereka sayangi dalam suasana rumah yang selesa.

Penulis pakar perubatan geriatrik.