Hilang upaya berjalan pada usia 11 tahun

APABILA Encik Muhammad Saifudeen Abdul Salim perasan beliau tidak lagi berupaya mengangkat tangan untuk menekan butang lampu di bilik tidurnya sendiri, beliau pasrah dan kecewa.

Inilah yang berlaku 12 tahun lalu, apabila pemuda berusia 25 tahun itu menjadi pesakit Distrofi Otot Duchene.

Beliau antara lebih 20 pesakit Distrofi Otot (MD) yang hadir di Kelab Masyarakat Bishan semalam bagi satu acara bagi memupuk kesedaran tentang penyakit tersebut anjuran Persatuan Distrofi Otot Singapura (MDAS).

Encik Saifudeen berkata beliau didiagnos penyakit itu pada usia empat tahun.

Sepanjang tujuh tahun kemudian, Encik Saifudeen berkata ibu bapanya mencuba pelbagai rawatan termasuk ke luar negara.

"Ibu bapa saya perasan ada sesuatu yang pelik dengan saya apabila mereka lihat saya gunakan kedua-dua tangan untuk memegang rel semasa naik tangga," katanya.

"Pada ketika itu, saya tak tahu keadaan saya. Saya tak tahu apa-apa pun. Jadi semasa mereka mengajak saya ke luar negara, saya fikir kami sedang melancong," tambahnya.

Encik Saifudeen adalah anak ketiga dalam keluarga empat anak dan beliau seorang sahaja menghidap MD.

MD adalah sejenis penyakit di mana otot menjadi semakin lemah dan hilang fungsi dan menjadi semakin teruk secara beransur sepanjang hayat.

Keadaannya bertambah teruk apabila menjelang usia remaja.

Pada usia 11 tahun Encik Saifudeen mula hilang keupayaan berjalan hingga perlu mengguna kerusi roda.

Beliau juga gagal Peperiksaan Tamat Sekolah Rendah (PSLE).

"Pada usia itu saya fikir mengapa diri saya begini dan mengapa saya tidak dapat melakukan apa yang boleh dilakukan kanak-kanak lain," katanya.

Apabila beliau melihat adik-beradiknya bermain di rumah, Encik Saifudeen memutuskan untuk berbasikal di luar halaman rumah semasa beliau masih berkebolehan.

Ditimpa rasa murung sewaktu usia remaja apabila keadaannya bertambah teruk, Encik Saifudeen sering memutuskan mahu duduk di rumah apabila keluarga keluar berjalan-jalan kerana enggan menyusahkan orang tersayang.

"Saya hanya duduk di rumah menonton anime (kartun jepun)," tambahnya.

Namun beliau akur, sokongan diberi ibu bapa serta adik-beradik sangat dihargai. Ini termasuk memperkenalkannya kepada MDAS pada usia 17 tahun.

"Sejak itu hidup saya bertambah cerah. Saya mula perasan ada orang lain yang mempunyai keadaan dan cabaran serupa dengan saya.

"Sebelum ini saya juga seorang pemalu, namun kini saya lebih yakin berjumpa dan bertemu orang lain."

Beliau juga menjadi yakin berjalan sendiri selepas menerima kerusi roda elektrik pada usia 17 tahun dan salah satu kegiatan beliau lakukan adalah pergi meneroka Tampines dengan menaiki pengangkutan awam dari rumahnya di Jurong East.

Beliau, seorang duta MDAS sering mengunjung ke MDAS di Bishan untuk bermain sukan dan kini menerima latihan kemahiran oleh MDAS dalam bidang reka grafik.

Beliau berkata, masih terdapat banyak usaha yang perlu dilakukan masyarakat memahami keadaan dan keperluan individu kurang upaya.

"Pernah saya naiki lif, seorang penduduk berkata dalam bahasa tamil - sebab dia tak tahu itu bahasa ibunda saya - mengapa saya naik kerusi roda jika kelihatan seperti orang biasa. Namun jika anda lihat saya tak boleh angkat tangan saya pun, dan apabila saya memegang sesuatu, ia bakal terjatuh kerana genggaman saya tak kuat.

"Jadi saya berharap lebih ramai orang memahami keadaan kami."