Apabila seorang guru berusia 38 tahun, mula menyedari tompok pucat kecil di dadanya pada usia akhir 20-an tahun, beliau menganggapnya hanya tompok akibat sinaran matahari.
Namun, dalam beberapa tahun berikutnya, tompok itu mula merebak dari dada ke perut, lengan dan akhirnya ke muka.
Tompok putih yang jelas berbeza daripada warna kulit asalnya yang sawo matang kerap menimbulkan kegusaran dan beban emosi sehari-hari.
“Saya tak boleh lihat cermin tanpa rasa sedih yang mendalam.
“Orang akan merenung atau bertanya sama ada ini berjangkit. Malah, pelajar-pelajar saya pun berbisik,” kata Encik Hafiz (bukan nama sebenar).
Pada mulanya, beliau diberi krim sapu kortikosteroid, namun hasilnya tidak memuaskan.
Hafiz kemudian menjalani fototerapi ultraungu B jalur sempit (NBUVB), rawatan tahap kedua standard untuk vitiligo atau lebih dikenali dalam kalangan masyarakat Melayu sebagai sopak.
Namun, hasilnya mengecewakan dan tompok itu terus merebak.
Ketika itulah Hafiz berjumpa saya dan kami memutuskan untuk mencuba rawatan terkini.
Saya memperkenalkan Ebcuj Hafiz kepada rawatan baru – krim perencat, Janus kinase (JAK), ubat sapu yang dikenali sebagai Opzelura (ruxolitinib), seiring ubat makan kortikosteroid untuk jangka pendek.
Dalam masa empat bulan, Hafiz mula melihat sopaknya stabil dan pigmen mula pulih secara ketara di wajah dan tangannya.
Untuk kali pertama dalam beberapa tahun, beliau tersenyum ketika melihat dirinya di cermin.
Apakah sebenarnya sopak atau vitiligo?
Ia adalah keadaan kulit kronik apabila sistem imun tubuh silap menyerang sel melanosit, iaitu sel penghasil pigmen (melanin) atau penentu warna kulit.
Ini menyebabkan tompok putih atau pucat pada kulit yang boleh muncul di mana-mana bahagian tubuh.
Keadaan itu menjejas sekitar 0.5 hingga 2 peratus daripada penduduk dunia dan boleh bermula pada usia apa pun, walaupun kerap muncul sebelum usia 30 tahun.
Gejala biasa termasuk perkembangan tompok putih, merah jambu atau pucat pada kulit.
Biasanya, ia berlaku secara simetri, melibatkan kedua-dua belah bahagian badan.
Kulit yang terlibat kelihatan normal dan paling kerap muncul di tangan, muka, kawasan sekitar mata, hidung, mulut, pusat, alat sulit dan lipatan badan seperti ketiak dan pangkal paha.
Apabila kawasan berbulu terlibat, rambut juga boleh menjadi putih.
Sopak tidak menyakitkan secara fizikal atau berjangkit, tetapi kesannya secara psikologi, terutama bagi individu berkulit gelap.
Punca sebenar sopak masih belum diketahui, tetapi beberapa faktor memainkan peranan:
1) Tindak balas autoimun: Badan menyerang sel pigmen sendiri.
2) Faktor baka: Sejarah keluarga meningkatkan risiko.
3) Pencetus alam sekitar: Sinaran matahari, tekanan atau bahan kimia boleh mencetus atau memburukkan gejala.
Faktor risiko termasuk sejarah keluarga alami sopak atau penyakit autoimun seperti gangguan tiroid, kencing manis atau alopesia areata (keguguran rambut).
Sopak sendiri tidak berbahaya, tetapi boleh menyebabkan kulit mudah terkena selaran matahari kerana kekurangan perlindungan melanin.
Apabila pesakit mengelakkan pendedahan matahari, ia boleh membawa kepada kekurangan vitamin D dan masalah kesihatan tulang.
Individu yang mengalami sopak juga boleh rasa terasing, khususnya jika anggota masyarakat tidak memahami.
Perbezaan ketara pada warna kulit boleh menyebabkan tekanan psikologi, keresahan dan kemurungan.
Sesetengah orang memilih untuk tidak merawat sopak, terutama jika ia stabil atau tidak begitu ketara.
Tetapi bagi mereka yang benar-benar terkesan seperti Encik Hafiz rawatan bukan sahaja mengembalikan pigmen, malah keyakinan dan kesejahteraan diri.
Tiada penawar kekal untuk sopak dan tiada cara yang diketahui untuk mencegahnya.
Namun, campur tangan awal dan pelbagai pilihan rawatan boleh memperlahankan perkembangan dan meningkatkan hasil.
1) Krim sapu: Steroid atau inhibitor kalsineurin boleh membantu pada peringkat awal.
2) Fototerapi: Cahaya NBUVB boleh merangsang pemulihan pigmen.
3) Terapi sistemik: Ubat yang dimakan untuk mengawal imun dan mencegah penyebaran.
4) Pembedahan: Pemindahan kulit atau sel melanosit dalam kes yang stabil.
5) Terapi baru: Ujian klinikal ubat Opzelura, perencat JAK topikal, menunjukkan hasil memberangsangkan.
Matlamat utama rawatan adalah menghentikan perkembangan dan mengembalikan warna kulit. Rawatan awal dan tekal memberi hasil terbaik.
Pesakit sopak boleh mengambil langkah proaktif:
1) Gunakan pelindung matahari setiap hari.
2) Melembapkan kulit secara teratur.
3) Hindari produk yang mengandungi bahan kimia agresif.
4) Gunakan solekan ringan jika mahu.
Sama ada secara dalam talian atau bersemuka, kumpulan sokongan menyediakan ruang selamat untuk berkongsi pengalaman, mempelajari kaedah mengatasi cabaran dan mendapatkan sokongan daripada yang memahami.
Berinteraksi dengan individu lain yang turut menghidap sopak dapat mengurangkan rasa terasing serta membantu membina semula keyakinan diri.
Sebuah kumpulan sokongan baru, Vitiligo Support Group (VSG), sedang ditubuhkan bagi membantu individu yang menghidap sopak.
VSG merancang menganjurkan ceramah bersama pakar dermatologi, bengkel solekan semula jadi, serta sesi tentang cara menghadapi stigma dan ejekan berkaitan keadaan kulit.
Untuk maklumat lanjut dan pendaftaran, layari laman web, vitiligosupportgroup.com atau e-mel info@vitiligosupportgroup.com.
Beberapa mitos lazim perlu diperbetul:
Mitos #1: Sopak tidak boleh dirawat.
Fakta: Rawatan berkesan wujud, terutama jika dimulakan awal. Kes lama seperti Encik Hafiz pun boleh menunjukkan pemulihan dengan rawatan betul.
Mitos #2: Saya tidak akan boleh pulih kerana sopak sudah lama.
Fakta: Terapi baru seperti ruxolitinib menunjukkan hasil memberangsangkan walaupun untuk kes lama. Sopak lama bukan bermakna tiada harapan.
Mitos #3: Tompokan sopak boleh hilang sendiri tanpa rawatan.
Fakta: Walaupun boleh berlaku pemulihan spontan, ia jarang dan tidak lengkap. Rawatan perubatan memberikan hasil lebih pasti.
Kepada semua pesakit saya dan sesiapa sahaja yang hidup dengan sopak, pesanan saya jelas – nilai diri anda jauh melangkaui apa yang terlihat pada permukaan kulit.
Sopak bukan kelemahan; ia adalah keadaan yang memerlukan penjagaan, sokongan dan keyakinan.
Dapatkan rawatan awal, sertai kumpulan sokongan dan ingat bahawa pemulihan bukan hanya tentang warna kulit, bahkan juga ketenangan hati.
Bagi Encik Hafiz, beliau kini bercakap tentang keadaannya dengan lebih yakin dan bangga.
“Sopak dulu mentakrifkan saya. Kini, sayalah yang mentakrifkan sopak,” tambahnya.
“
“Sopak sendiri tidak berbahaya, tetapi boleh menyebabkan kulit mudah terkena selaran matahari kerana kekurangan perlindungan melanin. Apabila pesakit mengelakkan pendedahan matahari, ia boleh membawa kepada kekurangan vitamin D dan masalah kesihatan tulang. Individu yang mengalami sopak juga boleh rasa terasing, khususnya jika anggota masyarakat tidak memahami.”Anda ada maklumat mengenai sesuatu berita menarik?
E-mel: bhnews@sph.com.sg