Pesta pupuk kesedaran penyakit distrofi otot

PESTA memupuk kesedaran tentang penyakit distrofi otot (MD) kembali lagi selepas dua tahun ditiadakan akibat pandemik di Kelab Masyarakat Bishan semalam.

Acara itu adalah sebahagian kempen Go the Dystance (GTD) anjuran Persatuan Distrofi Otot Singapura (MDAS) yang berlangsung dari 1 Julai hingga 30 September sempena Bulan Atrofi Otot Ogos ini dan Hari Kesedaran Duchenne Sedunia pada 7 September.

MD adalah kategori penyakit merujuk kepada pelbagai penyakit otot yang menunjukkan gejala kelemahan, kegagalan fungsi, dan kontraktur (anggota badan menjadi pendek) otot yang menjadi semakin teruk secara beransur dan berupaya meragut nyawa.

Pesakit MD bakal kehilangan keupayaan berjalan dan juga bernafas dalam jangka masa lama.

Edisi GTD tahun ini - acara fizikal MDAS pertama sejak pandemik - bermatlamat memupuk nilai inklusif menerusi permainan interaktif dan kegiatan bagi semua penduduk.

Lebih 1,000 orang diundang menghadiri acara itu dari pihak sekolah, ahli akar umbi, orang umum dan individu kurang upaya.

Antara lain, orang ramai diajak mencuba sukan dimain pesakit MD dan atlet kurang upaya seperti Boccia.

Pengunjung juga boleh menyertai kursus simulasi yang menunjukkan cara hidup serta cabaran dialami mereka yang hidup dengan kerusi roda.

Peralatan jagaan khusus pesakit berkenaan seperti alat pernafasan mesin BiPAP, bantu batuk, dan pengangkat turut dipamerkan untuk mendidik tentang bagaimana penjaga menggunakan alat berkenaan untuk membantu penyakit MD melakukan kegiatan seharian.

Cik Norhafizah Abu Bakar yang hadir bersama anak beliau berusia sembilan tahun - yang turut didiagnos MD dua tahun lalu - berkata:

"Acara ini membolehkan anak saya rasa beliau tidak keseorangan hadapi penyakit ini.

Anaknya, Ilyas Ardhany Faizal, kini masih berupaya berjalan dan bermain seperti biasa namun ototnya semakin lemah.

Cik Norhafizah, seorang suri rumah sepenuh masa berusia 36 tahun juga ingin tahu lebih tentang penyakit itu menerusi perkongsian pesakit MD lain.

Lebih 20 ahli MDAS yang menghadiri program, menerima bantuan khidmat jagaan dalam rumah serta duta MD hadir dalam acara itu semalam.

MDAS memberi khidmat kepada lebih 500 penerima penyakit MD serta keluarga mereka setiap tahun.

Ia merangkumi menawarkan sokongan sosial kepada pesakit MD serta keluarga mereka, dan menawarkan bimbingan dan sumber bantuan kepada penjaga untuk memberi jagaan kepada pesakit MD.

Sepanjang tempoh kempen, MDAS bermatlamat mengumpul dana sebanyak $100,000 bagi menyokong program dan khidmat bantuan mereka.

Pesta berkenaan juga adalah sebahagian Pelan Induk Pembolehan 2030 Singapura yang bermatlamat membina masyarakat lebih inklusif, antara lain dengan menyediakan kemudahan mesra golongan kurang upaya dan menggalakkan pembelajaran sepanjang hayat bagi golongan tersebut.

"Sedang keperluan masyarakat kami berubah menjadi lebih kompleks, ia sangat penting kami berganding bahu dan membina sebuah masyarakat yang prihatin dan inklusif di mana setiap individu mempunyai peranan sambil masyarakat kami membangun," kata Anggota Parlimen (AP) Encik Chong Kee Hiong (GRC Bishan-Toa Payoh) yang hadir di acara tersebut.

"Saya ingin menggesa anda semua untuk bermain, mengalami, dan pelajari antara satu sama lain semasa pesta ini. Menerusi kegiatan dan permainan, kami berharap dapat mencabar anda dan membolehkan anda me-ngalami secubit hidup dan cabaran yang dialami mereka yang menghidap MD," tambahnya.