Pungutan dana dilancar bantu penghidap penyakit jarang berlaku

Mereka yang menghidap penyakit jarang berlaku atau langka memerlukan ubat yang mahal untuk jalani kehidupan normal seperti orang lain.

Untuk membantu mereka, Dana Penyakit Langka (RDF) telah kembali mengadakan kegiatan mengumpul dana buat tahun kedua dengan tema “Wizard of Oz”.

Menurut The Straits Times, kempen 2024 kali ini bertujuan “menyalakan Pokok Harapan di Tanah Harapan”.

RDF diuruskan oleh Dana Kesihatan Hospital Wanita dan Kanak-Kanak KK (KKH), yang merupakan sebahagian daripada Dana SingHealth dan disokong Kementerian Kesihatan (MOH).

Mulai sekarang hingga 25 Disember, orang ramai boleh menyokong dana Pokok Harapan dengan menyalurkan derma menerusi laman www.giving.sg/rare-disease-fund.

Setiap dolar yang didermakan oleh orang ramai akan dipadankan dengan $3 oleh pihak pemerintah.

Penderma boleh menikmati potongan cukai sebanyak 2.5 kali ganda daripada jumlah yang didermakan.

Kira-kira 3,000 orang di Singapura disahkan menghidap penyakit langka seperti gangguan sintesis asid hempedu, penyakit Gaucher dan penyakit Pompe.

Sekitar 700 daripada mereka adalah kanak-kanak.

Kebanyakan kes dikenal pasti di peringkat kanak-kanak dan memerlukan mereka memakan ubat sepanjang hayat.

Seramai 11 rakyat Singapura – atau kira-kira 0.37 peratus daripada 3,000 pesakit – telah menerima bantuan daripada RDF sejak ia diperkenalkan pada 2019.

Menteri Kesihatan, Encik Ong Ye Kung, pernah berkata pada Mac bahawa kebanyakan pesakit yang menghidap penyakit langka boleh dapatkan bantuan kewangan daripada skim seperti MediSave dan MediShield Hayat, dan subsidi.

Beliau berkata mereka yang menghadapi masalah untuk membayar bil mereka juga boleh memohon MediFund melalui institusi kesihatan awam.

Hanya peratusan kecil pesakit mungkin perlukan bantuan kewangan tambahan, dan RDF telah ditubuhkan untuk menyokong kos ubat yang tinggi untuk kumpulan ini, tambahnya.