Darah sukar beku: Remaja urus penyakit sejak usia dua tahun

Sejak kecil, Encik Irfan Sulaiman, sudah memahami bahawa hidupnya tidak sama seperti kanak-kanak lain.

Ketika rakan-rakan bebas berlari, bermain bola atau mencuba kegiatan lasak, beliau pula perlu sentiasa berhati-hati kerana kecederaan kecil boleh menyebabkan pendarahan serius.

Pelajar tahun ketiga jurusan, Elektronik Aeroangkasa di Politeknik Temasek (TP) ini disahkan menghidap hemofilia A tahap teruk seawal usia dua tahun.

Ia merupakan sejenis gangguan genetik yang menyebabkan badan kekurangan faktor VIII, sejenis protein penting untuk membantu darah membeku.

Dalam usia 20 tahun kini, Encik Irfan berkata perjalanan hidup dengan penyakit baka itu bukan sahaja mencabar dari sudut fizikal, malah memberi kesan emosi sejak kecil.

“Sebagai kanak-kanak, saya selalu rasa berbeza daripada rakan sebaya walaupun secara luaran saya nampak normal,” katanya.

Menurut Encik Irfan, beliau sering perlu menyesuaikan jadual sekolah dengan rawatan di Hospital Wanita dan Kanak-kanak KK (KKH) bagi mendapatkan suntikan rawatan untuk mencegah pendarahan.

Setiap sesi rawatan boleh mengambil masa antara 30 minit dengan satu setengah jam.

“Saya juga rasa bersalah terhadap ibu bapa kerana mereka perlu memikirkan keselamatan dan kos rawatan saya selain menjaga tiga lagi adik-beradik,” katanya.

Hemofilia ialah gangguan pembekuan darah yang menyebabkan darah sukar membeku secara normal.

Pesakit boleh mengalami pendarahan berlebihan walaupun akibat kecederaan kecil, dan dalam kes tertentu pendarahan boleh berlaku di dalam sendi atau otot tanpa disedari.

Menurut Encik Irfan, antara cabaran terbesar yang dihadapinya adalah pendarahan sendi yang kerap berlaku sejak kecil terutama pada bahagian buku lali kiri dan kanan.

“Saya pernah mengalami pendarahan setiap dua hingga tiga minggu. Ada masa saya tidak boleh berjalan atau bersukan kerana terlalu sakit,” katanya.

Walaupun keadaan kini lebih terkawal, beliau masih perlu berhati-hati setiap kali melakukan kegiatan fizikal.

Encik Irfan kini bekerja sambilan sebagai pegawai khidmat penumpang dan kebanyakan tugasnya dilakukan di pejabat bagi mengurangkan risiko kecederaan.

Beliau juga menjalani rawatan pencegahan dua hingga tiga kali seminggu dan menguruskan rawatan sendiri sejak berusia sekitar 16 tahun.

“Saya sudah belajar mengenali tubuh sendiri dan memerhatikan tanda awal pendarahan, terutama selepas berjalan jauh atau melakukan aktiviti fizikal,” katanya.

Selain rawatan berkala, kehidupan harian Encik Irfan memerlukan banyak perancangan tambahan yang mungkin tidak disedari orang lain.

Beliau perlu memastikan mempunyai kasut yang sesuai, alat sokongan buku lali dan merancang jadual rawatan mengikut kegiatan harian.

“Bagi orang lain, pergi sekolah atau kerja mungkin perkara biasa. Tetapi bagi saya, saya sentiasa perlu fikir tentang risiko kecederaan dan rawatan,” katanya.

Dari sudut emosi, Encik Irfan mengakui hemofilia pernah memberi kesan besar terhadap kesihatan mentalnya.

Beliau sering berasa tersisih apabila tidak dapat menyertai kegiatan yang dilakukan rakan-rakan.

“Saya memang mahu mencuba aktiviti seperti luncur ais atau papan selaju, tetapi saya tidak boleh,” katanya.

“Kadang-kadang saya rasa sangat terpinggir apabila melihat orang lain mencipta kenangan bersama sedangkan saya hanya melihat dari tepi.”

Menurut beliau, keadaan itu pernah membuatkannya tertanya-tanya mengapa dirinya dilahirkan dengan penyakit tersebut.

Namun seiring peningkatan usia, beliau mula belajar menerima keadaan dan memberi tumpuan kepada apa yang masih mampu dilakukannya.

“Saya sedar kebimbangan itu tidak membantu kerana saya tidak boleh mengubah hakikat bahawa saya mempunyai penyakit yang tidak boleh disembuhkan,” katanya.

Kini beliau cuba hidup lebih berdikari dan bertanggungjawab terhadap kesihatannya sendiri.

Walaupun hidup dengan hemofilia memerlukan banyak batasan, Encik Irfan bersyukur kerana mendapat sokongan kuat daripada keluarga dan rakan-rakan.

“Mereka sentiasa ada untuk saya, terutama ketika saya mengalami pendarahan serius atau perlu ke hospital,” katanya.

“Mereka juga cuba memastikan saya tidak rasa tersisih.”

Cabaran turut dirasai ketika melancong.

Menurut Encik Irfan, beliau perlu membuat persiapan rapi sebelum bercuti termasuk memastikan terdapat hospital berhampiran penginapan dan membawa ubat serta alat sokongan yang diperlukan.

Beliau masih mengingati pengalaman ketika bercuti ke Australia pada usia 16 tahun apabila lututnya luka selepas terkena kolam renang.

“Luka itu hanya berhenti berdarah pada hari terakhir perjalanan,” katanya.

“Saya perlu sentiasa menukar balutan dan pergerakan lutut saya sangat terhad.”

Pengalaman itu menjadikannya lebih berhati-hati setiap kali melancong.

Dalam masa sama, Encik Irfan masih mempunyai impian besar untuk masa depan.

Beliau meminati bidang penerbangan dan bercita-cita menjadi jurutera aeroangkasa, namun, sedar kerja teknikal yang terlalu lasak mungkin berisiko untuk dirinya.

“Saya cuba fikir bagaimana saya masih boleh dekat dengan minat saya, mungkin melalui kerja pejabat dalam industri penerbangan atau operasi lapangan terbang,” katanya.

Beliau juga berharap rawatan hemofilia pada masa depan menjadi lebih mudah dan kurang membebankan pesakit.

“Saya harap pesakit hemofilia dapat akses lebih mudah kepada rawatan yang memberi perlindungan berpanjangan dan lebih mudah digunakan,” katanya.

“Ini akan membantu kami memberi lebih fokus kepada kehidupan harian tanpa perlu sentiasa risau tentang rawatan.”

Bagi Encik Irfan, kehidupan dengan hemofilia bukan sekadar tentang penyakit, bahkan juga usaha untuk menjalani kehidupan sebaik mungkin walaupun berdepan cabaran setiap hari.

“Saya hanya mahu mengambil satu langkah pada satu masa dan terus hidup seperti orang lain,” tambahnya.