Ibu cekal harungi cabaran besarkan anak kembar IVF alami gangguan genetik

Selepas dikurniakan cahaya mata sulung melalui prosedur persenyawaan in vitro (IVF) pada 2023, Cik Nadzihar Nor Azman, dan suami, Encik Mohamad Khairul Sollore, menyimpan satu impian iaitu mengembangkan keluarga mereka.

Namun, disebabkan mereka mengalami ketidaksuburan yang tidak dapat dipastikan sebabnya, mereka menggunakan kaedah IVF sekali lagi.

Selepas pusingan IVF kedua gagal, pasangan tersebut mencuba sekali lagi dengan memindahkan dua embrio bagi meningkatkan peluang untuk hamil.

Semasa berjumpa doktor selepas pusingan ketiga itu, doktor memberitahu Cik Nadzihar bahawa beliau hamil kembar tiga, selepas salah satu embrio mempunyai pasangan kembar seiras.

Bak cahaya di hujung Ramadan, impian pasangan itu termakbul apabila Cik Nadzihar melahirkan kembar tiga itu lima hari sebelum Hari Raya pada Mac 2025.

Beliau, 36 tahun, kini bergelar ibu kepada lima anak lelaki – seorang daripada perkahwinan lalu suaminya, anak sulung daripada IVF pertama, dan kembar tiga daripada IVF terakhir itu.

Menurut Cik Nadzihar, sejak kelahiran kembar tiga itu, beliau menghadapi kesukaran menukar lampin dua daripada mereka, Nuh Khaif Mohamad Khairul, dan Nuh Khaleef Mohamad Khairul, kerana anggota badan kedua-duanya kaku.

Cik Nadzihar menyangka anaknya hanya mengalami masalah pertumbuhan biasa.

Dua bulan selepas kelahiran kembar tiga itu, doktor mengesan pendarahan yang sedang memulih di otak Khaif dan memaklumkan bayi tersebut berkemungkinan menghidap palsi serebrum.

Bagaimanapun, diagnosis itu hanya dapat dipastikan melalui ujian genetik yang boleh dilakukan pada usia lebih lanjut.

“Pada saat itu, hati saya begitu sedih dan hancur.

“Namun, sebagai seorang ibu, saya cekalkan hati dan menanyakan banyak soalan kepada doktor untuk memahami keadaan anak-anak saya,” kongsi Cik Nadzihar, semasa mengenang detik tersebut.

Baru-baru ini, pada Oktober, beliau berkongsi bersama Berita Harian (BH) bahawa dua daripada kembar tiganya, yang berusia 18 bulan, disahkan menghidap gangguan genetik yang jarang berlaku, iaitu sindrom penghapusan 1p36, berdasarkan ujian genetik tersebut.

SINDROM PENGHAPUSAN 1P36

Berdasarkan perkongsian Cik Nadzihar, sindrom penghapusan 1p36 ialah keadaan genetik yang berlaku apabila sebahagian kecil bahan genetik pada lengan pendek kromosom 1 hilang.

Memandangkan gangguan genetik tersebut melibatkan DNA, kromosom yang hilang itu tidak dapat digantikan dan keadaan tersebut akan kekal seumur hidup.

Gangguan genetik tersebut boleh menjejas perkembangan otak dan tubuh, lalu memberi kesan kepada kehidupan harian seseorang.

Semasa peringkat awal diagnosis, Cik Nadzihar pernah bertanya dengan doktor sama ada keadaan anaknya itu disebabkan oleh penjagaan kandungannya.

Namun, doktor memberitahu bahawa keadaan tersebut adalah di luar kawalannya.

Buat masa ini, Khaif hanya boleh mengesot ke depan manakala Khaleef hanya boleh menterbalikkan dirinya.

Ini berbanding kembar terakhir mereka, Naufal Kayden Mohamad Khairul, yang sudah boleh berjalan dan bertutur.

“Apabila orang ramai tahu bahawa saya mempunyai kembar tiga, ramai yang berkata ia adalah sesuatu yang mengagumkan kerana saya dapat menyaksikan ketiga-tiga anak saya membesar dan mencapai tahap pembesaran yang sama.

Namun hakikatnya, untuk anak-anak saya, mereka membesar pada tahap yang jauh berbeza,” luah Cik Nadzihar.

“Bagi saya, pencapaian sekecil mana pun, walaupun sekadar mampu mengesot sahaja, sudah cukup membanggakan,” tambah beliau.

Malah, beliau berkongsi bahawa beliau menitiskan air mata semasa melihat Khaif mampu mengesot buat kali pertama.

Justeru, sebagai seorang ibu, Cik Nadzirah berjanji akan sentiasa mendampingi anak-anaknya tidak kira tahap atau kelajuan tumbesaran mereka.

RAWATAN DAN TERAPI

Sejak Februari lalu, Cik Nadzirah berkata dua kembarnya telah menyertai Program Bantuan Awal bagi Bayi dan Kanak-kanak (Eipic).

Sebelum mendapat tempat di pusat tersebut, mereka menyertai sesi pemulihan di Hospital Universiti Nasional (NUH) sejak Jun 2025.

“Saya berasa sangat bersyukur kerana keadaan mereka dikesan awal dan mereka dapat menghadiri sesi campur tangan pada usia yang muda, agar sesi pemulihan menjadi lebih berkesan,” kongsi Cik Nadzirah.

Sesi di pusat Eipic untuk kededua kembarnya itu dijalankan setiap Selasa dan Jumaat, dari 1 petang hingga 3.30 petang.

Ini bermakna Cik Nadzirah perlu menghantar kedua-dua anak kembarnya ke pusat jagaan bayi terlebih dahulu, sebelum menjemput mereka untuk dibawa ke pusat Eipic.

Di pusat Eipic, Khaif dan Khaleef akan menjalani terapi dan melakukan senaman untuk membina otot mereka serta membangunkan deria mereka.

Antara kegiatan terapi yang dijalankan termasuk latihan berjalan dengan bantuan bola besar serta sesi rangsangan deria melalui penerokaan bau dan rasa.

Namun, sesi terapi tersebut bukanlah mudah kerana kededua kembar tersebut selalu akan menangis dalam kesakitan semasa menjalani senaman fizikal.

“Walaupun mereka dalam kesakitan, saya meminta guru untuk meneruskan sesi terapi itu bagi membantu mereka membina kekuatan otot,” tambahnya.

Menurut Cik Nadzirah, sesi tersebut tidak dijalankan serentak untuk kededua kembar itu.

Apabila Cik Nadzirah mendampingi seorang anaknya di dalam kelas, pembantunya akan menjaga seorang lagi di luar kelas.

Semasa sesi tersebut, Cik Nadzirah juga akan mempelajari senaman yang dilakukan untuk dikongsikan bersama guru di pusat penjagaan bayi, agar mereka juga dapat melakukan latihan tersebut bersama anaknya.

SOKONGAN SATU ‘KAMPUNG’

Dalam menjaga dan membesarkan anaknya, beliau berkata beliau tidak dapat membesarkan mereka seorang diri dan memerlukan sokongan daripada pelbagai pihak.

Walaupun gangguan genetik tersebut merupakan yang pertama dalam keluarganya, beliau berkata keluarga beliau dan suami, termasuk sepupu, banyak memberikan sokongan kewangan, emosi dan mental dalam membesarkan kembarnya itu.

“Saya tahu ramai ibu bapa yang tidak tahu bagaimana untuk mendapatkan bantuan bagi penjagaan anak berkeperluan khas.

“Pada awalnya, saya juga berasakan perkara yang sama, tetapi pihak sekolah dan hospital banyak memberi bimbingan dan membantu saya dalam mencari sokongan yang sesuai,” kata Cik Nadzirah.

Menurut beliau, pihak pusat jagaan bayi juga mencadangkan agar Khaif dan Khaleef terus ditempatkan di pusat tersebut untuk mereka membina kemahiran motor sebelum mengikuti peringkat prataska.

Institusi penjagaan kesihatan seperti hospital juga banyak membantu dari segi berkongsi maklumat dan pendidikan tentang penjagaan, tambahnya.

Misalnya, beliau hanya mendapat tahu tentang pusat Eipic melalui pekerja sosial di hospital.

“Sekiranya saya tidak tahu tentang peluang menyertai sesi Eipic, saya rasa kami akan kehilangan peluang penting untuk membantu Khaif dan Khaleef,” katanya.

Namun, dalam mengambil langkah pertama untuk mendapatkan bantuan, beliau berkata ibu bapa perlu menerima dengan hati yang terbuka tentang keadaan anak mereka dahulu.

Sekiranya ibu bapa menafikan diagnosis yang telah diberikan, beliau berkata ia menjadi sukar untuk mereka mendapatkan bantuan sewajarnya.

TEKANAN DALAM PENJAGAAN

Walaupun kasih seorang ibu tiada batasnya, penjagaan pasangan kembar itu turut mendatangkan tekanan.

Menurut beliau, adakalanya mereka menangis tanpa henti, dipercayai akibat kesakitan pada anggota badan atau kekejangan otot.

Namun, beliau tidak dapat melakukan apa-apa selain menenangkan mereka dengan kata-kata dan menemani mereka.

“Saya selalu mengingatkan diri saya agar bersabar dan sentiasa berada di sisi mereka.

“Kalau saya hilang sabar apabila mereka menangis, apatah lagi orang luar yang tidak mengenali mereka?

“Sekurang-kurangnya, mereka tahu bahawa ibu mereka sentiasa berada di sisi mereka,” katanya.

Beliau turut berkongsi bahawa kedua-dua anak kembarnya adakalanya menangis di tempat awam, menyebabkan beliau dan suaminya, 40 tahun, pernah menerima pandangan serong daripada orang sekeliling.

Namun, beliau faham bahawa orang ramai mungkin tidak memahami keadaan anaknya dan beliau hanya berharap masyarakat mengamalkan sikap empati dan bertimbang rasa terhadap ibu bapa sepertinya apabila di tempat awam.

Selain mengimbangi penjagaan anaknya, beliau juga bekerja sambilan sebagai kru perkhidmatan di kedai makanan dan minuman, pada Isnin hingga Jumaat, dari 7 malam hingga 11 malam.

Suaminya pula bertugas sebagai pemandu kereta sewa privet (PHV).

Dalam menangani tekanan dan kesibukan menjaga anak, beliau berkata penting untuk dirinya mempunyai masa untuk diri sendiri dengan melakukan kegiatan seperti menonton drama, berjalan-jalan, mahupun minum kopi di luar.

“Apabila kita meluangkan masa untuk diri sendiri, kita mungkin rasa seperti mementingkan diri.

“Namun, saya rasa ia penting agar kita tidak mudah rasa burnout (keletihan yang melampau), cepat marah, atau rimas.

“Dengan meluangkan sedikit masa untuk diri sendiri, kita dapat menyegarkan fikiran dan kembali menjaga anak-anak dengan lebih baik,” tambahnya.

Justeru, beliau sangat menggalakkan ibu bapa agar menjaga diri mereka.

Semasa ditanya BH tentang harapan beliau untuk anaknya, Cik Nadzirah, berkata:

“Sekiranya anak-anak saya membaca artikel ini pada masa hadapan, saya ingin mereka semua tahu bahawa saya akan selalu berada di sisi mereka, tidak kira apa yang terjadi.”