Anak istimewa dengan sendi ‘terkunci’ daripada engsot, mahu jalan dan berdikari

Doktor pernah memberitahu bahawa si kecil, Muhammad Nurfattah, mungkin hanya mempunyai beberapa jam – atau paling lama beberapa hari – untuk hidup selepas dilahirkan.

Namun hari ini, pada usia empat tahun, Fattah terus membuktikan dia adalah seorang pejuang sejati dengan jiwa kental dan semangat waja.

Sejak dalam kandungan, Fattah disahkan menghidap sendi kaku atau ‘terkunci’ yang dipanggil Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) jenis 2B, yang juga dikenali sebagai Sindrom Sheldon Hall.

Keadaan sejak lahir itu berlaku apabila sendi menjadi bengkok atau melekuk, melibatkan sekurang-kurangnya dua bahagian tubuh yang berbeza, sekali gus menjejas kelenturan, fungsi serta kekuatan otot.

Ia lazimnya berpunca daripada pergerakan janin yang berkurangan semasa dalam kandungan dan berkemungkinan disebabkan oleh faktor seperti neurologi (neurogenik), otot (miopatik) atau faktor mekanikal.

Seawal usia dua tahun, Fattah, yang merupakan anak tunggal, mula menyedari dirinya berbeza daripada kanak-kanak lain.

Pernah suatu ketika dia bertanya kepada ibunya, Cik Nurul Fateha Abdul Rashid, suri rumah berusia 31 tahun: “Mummy, boleh betulkan tangan saya?”

“Runtun hati kami apabila mendengar permintaan itu, apatah lagi melihat kanak-kanak sebaya dengannya yang boleh berlari dan bermain secara bebas.

“Kami tahu itu yang Fattah inginkan juga,” kata bapanya, Encik Muhammad Nurfahmy Fareed, 32 tahun, seorang penasihat kewangan, dalam wawancara bersama Berita Harian (BH).

Pernah selepas satu pembedahan yang amat menyakitkan, Fattah menyatakan dia tidak mahu lagi berjalan kerana ia “terlalu sakit dan menyusahkan”.

Ketika itulah, ibu bapanya berbincang secara jujur dengannya – bahawa dia memang berbeza, dan dia perlu berusaha lebih keras berbanding orang lain.

Sejak hari itu, keluarga kecil itu memilih untuk tidak tenggelam dalam kesedihan.

Prinsip mereka mudah: “Jangan kata ‘tidak boleh’, sebaliknya ‘cuba lagi’ meskipun harus ‘mencari jalan sendiri’ disebabkan penyakit yang jarang berlaku ini”.

Bagi menyuntik semangat masing-masing, Cik Fateha dan Fattah sering menyanyikan lagu ciptaan mereka sendiri hampir setiap pagi – sebagai peringatan dan motivasi untuk mengecapi impian bagi Fattah untuk berjalan menjelang Hari Raya nanti.

Bagi mempertingkatkan gerakan, Fattah menjalani terapi intensif di Wings, sebuah pusat terapi swasta di Singapura.

“Di Wings, fokus utama termasuk latihan menampung berat badan, persediaan untuk berdiri dan berjalan, serta penjajaran postur dan tulang belakang,” jelas Cik Fateha.

Fattah turut menjalani hidroterapi di Hospital Wanita dan Kanak-Kanak KK (KKH) dan di rumah pula, senaman regangan dilakukannya.

Dari segi pergerakan buat masa ini, Fattah bergerak dengan mengesot sambil menggunakan kekuatan tangan kerana kakinya masih belum mampu menyokong badan sepenuhnya untuk berdiri atau berjalan sendiri.

“Antara cabaran utama ialah pergerakan tangan yang terhad. Ia menyukarkan aktiviti seperti makan sendiri dan menguruskan diri di tandas yang kami harap Fattah dapat menguruskan dirinya secara berdikari,” tambah Encik Fahmy.

Walaupun keadaan fizikalnya mencabar, Fattah sebenarnya seorang kanak-kanak bijak, petah bercakap, ceria dan gemar bergaul.

Ketika dihubungi, Fattah sendiri berkata dengan penuh tekad: “Saya harus kekal kuat kerana saya ingin berjalan satu hari nanti!”

Cik Fateha menambah: “Kami tidak sangka dapat pergi sejauh ini bersama Fattah, apatah lagi kami pernah disarankan oleh doktor supaya saya gugurkan kandungan ketika itu.

“Sepanjang tempoh kehamilan, saya hampir tidak rasa sebarang pergerakan. Saya sangat resah. Tapi kami cuba mempersiapkan diri secara emosi jika kehilangannya, malah membayangkan fasa pengebumiannya,” luah Cik Fateha.

Saat Fattah dilahirkan, suasana bilik bersalin sunyi tanpa tangisan. Hanya selepas beberapa minit yang terasa begitu panjang, barulah ada tanda-tanda kehidupan.

Sehingga hari ini, Fattah sudah menjalani pelbagai pembedahan termasuk di bahagian kaki serta pinggul dan bakal melakukan beberapa lagi pembedahan di bahagian tangan.

Secara struktur, terdapat kemajuan ketara – kakinya kini lebih lurus dan tapak kakinya lebih rata berbanding ketika lahir.

Perjalanan Fattah turut dirakam di Instagram @raisingfattah bagi menyebarkan kesedaran.

Menurut Perunding bagi Jabatan Perubatan Genomik di KKH, Dr Nikki Fong:

“AMC merupakan keadaan yang jarang berlaku, dengan anggaran satu dalam setiap 3,000 hingga 5,000 kelahiran.

“Di Singapura, sesuatu penyakit diklasifikasikan sebagai penyakit jarang berlaku sekiranya ia menjejas kurang daripada satu dalam 2,000 orang.”

Setiap individu yang dilahirkan dengan AMC mempunyai cabaran perubatan yang berbeza.

Oleh itu, doktor penjagaan utama perlu merujuk pesakit kepada pakar yang bersesuaian seperti pakar bedah ortopedik, pakar neurologi atau pakar genetik untuk penilaian dan pemantauan lanjut.

“Dengan rawatan yang sesuai serta pemantauan berterusan, individu dengan AMC berpotensi menjalani kehidupan yang penuh dan bermakna,” tambahnya.