Halal Food Map
Langgan
Pilih perkataan yang betul
DEMI masa depan anak yang lebih cerah, sepasang ibu bapa sanggup melakukan apa sahaja.
Inilah yang dialami oleh pasangan muda, Cik Nurul Fateha Abdul Rashid dan Encik Muhammad Nurfahmy Fareed, yang gigih berusaha mengumpulkan sebanyak $720,000 untuk anak mereka yang menghidapi sejenis penyakit yang jarang ditemui, demi memastikan cahaya mata pertama mereka itu dapat menjalani hidup secara normal.
Putera mereka berusia enam bulan, Muhammad Nurfattah Muhammad Nurfahmy dilahirkan dengan beberapa masalah otot dan sindrom dipanggil Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) jenis 2B atau Sindrom Sheldon Hall.
Keadaan tersebut, yang dikenali sebagai kontraktur sendi sejak lahir, menyebabkan sendi-sendinya terbengkok atau melekuk sehingga menjejas fleksibilitinya serta fungsi dan pergerakan otot yang lemah.
Namun menurut Cik Fateha, 28 tahun, sejak anak mereka dalam kandungan, beliau dikesan menghidap sehingga tujuh jenis kekurangan lain - termasuk saiz paru-paru, dada yang kecil serta kekurangan dari segi ciri jantung - lantas menyukarkan doktor untuk memberi definisi yang tepat bagi penyakit atau keadaannya itu.
"Keadaannya sangat jarang ditemui hinggakan doktor tidak mempunyai sumber rujukan atau bukti jenis penyakit atau keadaan yang dihidapinya serta jaminan penjagaan dan rawatan yang lengkap baginya," katanya kepada Berita Harian apabila dihubungi.
"Mereka juga menjangkakan hayatnya tidak lama, mungkin beberapa jam sahaja selepas lahir," tambahnya.
Pengguna Berdaftar
Laporan lain >
Setelah tujuh tahun berjaya memikat perhatian ramai pencinta seni dengan Setan Jawa, gabungan filem dan iringan muzik yang dipersembahkan secara langsung, pengarah prolifik Indonesia, Garin Nugroho
Pendidik, penggiat dan pengkaji seni, Zarina Muhammad, terasa bagaikan ingin mengadakan sesi rumah terbuka berskala besar sempena musim Lebaran yang bakal dilabuhkan tirainya.
Semangat gotong-royong
Jadikan masa bersama keluarga anda lebih bermanfaat dan menyeronokkan dengan kegiatan berikut.
Hari Bumi adalah acara tahunan yang berlangsung pada 22 April bagi menunjukkan sokongan terhadap
Dapur tak harus berasap pada Hari Ibu… kalau pun berasap, soal urusan masak-memasak harus diambil alih anak-anak.
Namun jika anda mahu meraikan ibu dengan membawa mereka menjamu selera di luar rumah
Besar cabaran menjadi seorang ibu, namun ia juga satu pengalaman yang paling bermakna.
Membesarkan anak-anak, menyaksikan kerenah dan belai manja mereka, adalah nikmat yang luar biasa, terutama jika
Menghadap pelbagai produk penjagaan kulit, daripada krim mewah hingga serum berteknologi tinggi, kita sering terfikir sama ada mengeluarkan wang untuk ramuan yang mahal benar-benar wajar.
Bahkan dalam
Apabila diberi amanah mengkaji dan menggali lebih dalam lagi pelbagai versi cerita rakyat Bawang Putih Bawang Merah, penulis naskhah pentas dari seberang Tambak, Ridhwan Saidi, teruja tetapi akur
Berikan apa jua watak kepada pelakon Malaysia, Nabila Huda Suhaimi, 39 tahun dan pastinya beliau dapat menyampaikannya dengan penuh semangat kerana dunia lakonan itu sudah sebati dengan dirinya.
Kini
Beliau boleh saja memilih untuk kekal bekerja dalam sekitaran berhawa dingin seperti di tempat kerja lamanya dalam bidang makanan dan minuman (F&B).
Namun, Cik Nur Sharmin rela bertukar kerjaya, sekali
Sebagai penerima geran Skim Pembangunan Bakat Penterjemahan (TTDS), Cik Nor Djannah Djohan, mendapat sokongan yang tidak ternilai dalam usahanya mengejar kecemerlangan linguistik.
Selain membantu
Pengguna Berdaftar
Laporan lain >
Setelah tujuh tahun berjaya memikat perhatian ramai pencinta seni dengan Setan Jawa, gabungan filem dan iringan muzik yang dipersembahkan secara langsung, pengarah prolifik Indonesia, Garin Nugroho
Pendidik, penggiat dan pengkaji seni, Zarina Muhammad, terasa bagaikan ingin mengadakan sesi rumah terbuka berskala besar sempena musim Lebaran yang bakal dilabuhkan tirainya.
Semangat gotong-royong
Jadikan masa bersama keluarga anda lebih bermanfaat dan menyeronokkan dengan kegiatan berikut.
Hari Bumi adalah acara tahunan yang berlangsung pada 22 April bagi menunjukkan sokongan terhadap
Dapur tak harus berasap pada Hari Ibu… kalau pun berasap, soal urusan masak-memasak harus diambil alih anak-anak.
Namun jika anda mahu meraikan ibu dengan membawa mereka menjamu selera di luar rumah
Besar cabaran menjadi seorang ibu, namun ia juga satu pengalaman yang paling bermakna.
Membesarkan anak-anak, menyaksikan kerenah dan belai manja mereka, adalah nikmat yang luar biasa, terutama jika
Menghadap pelbagai produk penjagaan kulit, daripada krim mewah hingga serum berteknologi tinggi, kita sering terfikir sama ada mengeluarkan wang untuk ramuan yang mahal benar-benar wajar.
Bahkan dalam
Apabila diberi amanah mengkaji dan menggali lebih dalam lagi pelbagai versi cerita rakyat Bawang Putih Bawang Merah, penulis naskhah pentas dari seberang Tambak, Ridhwan Saidi, teruja tetapi akur
Berikan apa jua watak kepada pelakon Malaysia, Nabila Huda Suhaimi, 39 tahun dan pastinya beliau dapat menyampaikannya dengan penuh semangat kerana dunia lakonan itu sudah sebati dengan dirinya.
Kini
Beliau boleh saja memilih untuk kekal bekerja dalam sekitaran berhawa dingin seperti di tempat kerja lamanya dalam bidang makanan dan minuman (F&B).
Namun, Cik Nur Sharmin rela bertukar kerjaya, sekali
Sebagai penerima geran Skim Pembangunan Bakat Penterjemahan (TTDS), Cik Nor Djannah Djohan, mendapat sokongan yang tidak ternilai dalam usahanya mengejar kecemerlangan linguistik.
Selain membantu
Disebabkan keadaan anaknya itu, Cik Fateha, telah berhenti bekerja sebagai penolong penyelidik untuk memberi jagaan sepenuh masa kepadanya.
Suaminya Encik Nurfahmy, 29 tahun, bertugas sebagai penasihat kewangan.
Sehingga kini pasangan itu telah berjaya mengumpul sekitar $70,000 menerusi laman gogetfunding.com/fundbabyfattah/.
Sejauh ini, mereka telah mengeluarkan perbelanjaan sekitar $46,700 bagi pelbagai prosedur dan pembedahan untuk membetulkan kontraktur di bahagian kaki anak mereka itu.
Antaranya termasuk pemanjangan otot di bahagian tumit dan betis serta menetapkan posisi otot di bahagian tengah kaki (talonavicular joint).
Anak mereka juga menggunakan sebuah mesin Tekanan Saluran Udara Positif Berterusan (CPAP) agar dapat membantunya bernafas ketika tidur ekoran kecatatan jantungnya.
Menurut dokumen hospital yang disiarkan pasangan itu dalam akaun media sosial khusus bagi usaha pengumpulan dana itu @raisingfattah, terdapat sekitar enam prosedur yang masih perlu dilakukan, tidak termasuk pemantauan kerap keadaan lain seperti kekurangan ciri jantung, dada dan paru-parunya.
Selain itu, termasuk keperluan sesi terapi fizikal dan pertuturan agar dapat membolehkan anak mereka itu cuba berdiri dengan sendiri dan bercakap pada masa mendatang.
Menurut sebuah laman bagi penyakit jarang ditemui, rarediseases.org yang dikendali Pertubuhan Negara bagi Penyakit Jarang Ditemui (NORD) yang berpangkalan di Amerika Syarikat, penyakit AMC menjejas sekitar satu dalam setiap 3,000 individu yang selamat dilahirkan dan ia adalah keadaan yang dikenal pasti sejak dilahir. Jangka hayat mereka juga disifatkan sebagai normal - persis orang yang sihat - namun akan terdapat beberapa perbezaan dari segi fizikal dan mengambil masa lebih lama bagi mereka membina kemahiran asas seperti berjalan, bercakap dan sebagainya.
Laman itu menambah, jangka hayat dan mutu kehidupan pesakit AMC juga bergantung kepada jenis jagaan dan rawatan yang diterima.
Namun menurut Cik Fateha, beliau tidak tahu sama ada anaknya boleh mencapai semua itu.
"Disebabkan keadaannya yang agak rumit, kami belum pasti beliau akan dapat mencapainya.
"Sebenarnya sewaktu saya masih mengandung, para doktor telah memberitahu saya, terdapat beberapa kekurangan dari segi ciri fizikalnya dan mereka sudah memberitahu saya untuk menjangkakan jangka hayat yang amat pendek baginya sesudah dilahirkan."
Cik Fateha berkata beliau dan suami sering bersilih ganti menjaga anak mereka pada waktu malam.
Mereka juga menggunakan pembasmi kuman secara kerap agar dapat mencegah daripada anak mereka jatuh sakit kerana tidak ingin memberi ubat dan rawatan lain selain ubat dan rawatan yang sedang diterimanya sekarang.
Namun, menurut Cik Fateha, oleh kerana keistimewaan dan ketabahan anaknya itu, beliau dapat hidup hingga ke tahap ini.
Apa yang mendorong beliau dan suami supaya menyediakan rawatan dan jagaan lengkap adalah untuk merebut peluang - meskipun sekecil mungkin pun - memberikan kehidupan biasa baginya.
"Sejujurnya saya tahu keadaannya memang rumit dan tiada bukti atau sumber rujukan di luar sana bagi saya atau para pakar untuk menjangkakan jangka hayatnya atau bagaimana lihatnya masa depan anak saya," kata Cik Fateha yang juga dibantu orang tuanya.
"Jadi apa yang mendorong saya untuk melakukan yang terbaik baginya adalah rasa bersalah yang ada dalam diri saya jika tidak memberikan yang terbaik bagi anak saya."
"Sejujurnya saya tahu keadaannya memang rumit dan tiada bukti atau sumber rujukan di luar sana bagi saya atau para pakar untuk menjangkakan jangka hayatnya atau bagaimana lihatnya masa depan anak saya. Jadi apa yang mendorong saya untuk melakukan yang terbaik baginya adalah rasa bersalah yang ada dalam diri saya jika tidak memberikan yang terbaik bagi anak saya."
- Cik Nurul Fateha Abdul Rashid.
