Belia reda hidap sakit ketumbuhan tulang jarang ditemui

Tidak ada sehari pun yang berlalu tanpa rasa sakit memamah tubuh Kareem Andrew Taufiq.

Sudah enam tahun belia berusia 18 tahun itu terpaksa melalui hari-hari dalam hidupnya dengan kesakitan berterusan.

Ditemui Berita Harian (BH) di rumahnya, Andrew berkongsi:

“Dugaan dan cabaran saya setiap hari adalah bertarung dengan rasa sakit. Tidak ada masa yang saya tidak rasa sakit. Ia antara kurang sakit atau amat sangat sakit,” kata anak bongsu tiga beradik itu.

Ketika usianya 12 tahun, Andrew mendapati bahagian lututnya semakin hari terasa semakin sakit ketika sedang solat.

Setelah mengadu kepada ibu bapa, mereka membawanya ke hospital untuk mendapatkan rawatan.

Beliau didiagnosis dengan Multiple Hereditary Exostoses (MHE), sejenis penyakit tulang yang jarang berlaku dan tiada penawar.

Hari ini, terdapat lebih 40 ketumbuhan pada tulang di merata tubuh Andrew.

“(Ketumbuhan) ini melanggar dan mencucuk urat saraf serta organ-organ dalaman seperti paru-paru dan jantung saya.

“Ini menyebabkan saya rasa sakit bertahap tinggi dan kronik setiap hari, setiap masa,” kongsi Andrew.

Meskipun didiagnosis pada tahun beliau perlu menduduki Peperiksaan Tamat Sekolah Rendah (PSLE), ia bukan penghalang bagi Andrew memberikan yang terbaik.

Bahkan, beliau berjaya mendapat keputusan cemerlang yang membolehkannya menyambung pendidikan di sekolah Program Bersepadu (IP).

“Saya betul-betul minat dengan bidang sains dan bercita-cita untuk menjadi seorang doktor. Saya gigih dalam pelajaran sekolah, suka membaca dan menulis.

“Saya punya dua kakak dan kami berlumba-lumba untuk mendapatkan keputusan terbaik dalam bidang pelajaran masing-masing.

“Malangnya, setelah saya jatuh sakit, hidup saya berubah dengan serta-merta.

“Tetapi alhamdulillah, saya ikhlas dan reda dengan pemberian Allah. Saya pasti bahawa ada hikmah di sebalik apa yang Allah tentukan buat saya, insya-Allah,” ujar Andrew.

Perjalanan pendidikannya tamat mendadak pada penghujung Menengah Dua apabila keadaannya bertambah buruk dengan lebih banyak ketumbuhan didapati dalam tubuhnya.

Daripada boleh berjalan, Andrew terpaksa menggunakan kerusi roda.

Tumpuannya di bilik darjah juga semakin sukar dek kesakitan yang menggamit dirinya setiap saat.

“Alhamdulillah di akhir Menengah Satu saya masih lagi pelajar terbaik tetapi di akhir Menengah Dua cabarannya semakin berat... rasa sakitnya terlalu amat,” kongsi anak muda itu.

Ketika itu, beliau rasa tertekan kerana tidak dapat melakukan yang terbaik sebagai seorang pelajar.

Berhenti sekolah, namun “itulah antara keputusan paling sukar dalam kehidupan saya,” luah Andrew.

Kini, Andrew menghabiskan masanya di rumah ditemani ibunya, Cik Nur Jehan Misrudin Anwar, 56 tahun.

Rasa sakit itu masih sentiasa ada, katanya, namun beliau cuba mengalihkan tumpuan mindanya dengan berzikir, membaca ratib dan Al-Quran atau bermain komputer.

Bagi Cik Jehan pula, melihat anaknya dalam kesakitan kadang menyebabkan beliau rasa tidak berdaya.

“Dalam minda saya ini sentiasa berfikir ‘apa lagi yang boleh saya buat untuk dia, untuk menyenangkan hidupnya, untuk mengurangkan rasa sakitnya?’,” katanya.

“Setiap ibu bila tengok anak sakit, kita rasa ‘Ya Allah, berilah sakit itu pada saya, gantikan pada saya’. Tapi saya tahu ini semua ketentuan Allah, jadi kita reda... cuma saya sedih bila melihat anak saya dalam kesakitan, itu yang paling susah untuk kita hadapi hari-hari,” tambah Cik Jehan, sebak.

Beliau mendapatkan sokongan daripada ibu-ibu lain di Persatuan Penyakit Jarang Ditemui atau Rare Disorders Society (Singapore) (RDSS).

Bertemu keluarga lain yang melalui pengalaman serupa mempunyai anggota keluarga yang menghidap penyakit jarang ditemui menimbulkan rasa kebersamaan sesama mereka.

“Kita rasa kita tidak keseorangan. Meskipun berbeza pengalamannya, tetapi kita dapati kita bersatu dalam persamaan yang ada sebab kita semua menjaga anak-anak yang istimewa,” ujar beliau.