Dua ibu anak istimewa bangkit bantu keluarga hidap penyakit jarang temu

Kehidupan sebagai ibu anak berkeperluan khas bukan sekadar cabaran harian.

Ia merupakan satu perjalanan penuh ujian emosi, kewangan dan sosial.

Namun begitu bagi dua suri rumah, Cik Juliah Kasiman, 44 tahun, dan Cik Haznita Abdul Karim, 53 tahun, perjalanan itu bukan berakhir dengan kedukaan tidak berkesudahan.

Sebaliknya, mereka menggunakan pengalaman peribadi mereka sebagai sandaran dalam melaksanakan misi membantu keluarga lain dengan masalah serupa sambil menekankan betapa perjalanan yang dilalui tidak perlu direntasi secara bersendirian.

Pengalaman pasang surut kehidupan ibu dengan anak istimewa ini dikongsi kededuanya dalam satu sesi podcast Berita Harian (BH), NoTapis.

Cik Juliah yang dahulunya bertugas dalam firma insurans pernah mengharungi jerih payah membesarkan anak sulungnya yang istimewa, Allahyarham Mohamad Izhar Mohamad Azhar, yang dilahirkan dengan keadaan yang dikenali sebagai ‘Right Isomerism’ atau Sindrom Asplenia.

Ia merupakan penyakit sejak lahir yang jarang berlaku dan menyebabkan kerosakan pada jantung, paru-paru, limpa, usus dan ginjal.

Namun, selepas lebih sedekad berjuang, Izhar akhirnya menghembuskan nafas terakhir pada usia 13 tahun pada 2022.

Kehilangan itu meninggalkan kesunyian yang mendalam buat Cik Juliah.

“Saya rasa kosong,” jelasnya, dengan kata-kata yang terhenti seketika.

“Walaupun saya mempunyai dua orang anak, dan kehidupan tetap berterusan, saya rasa kosong.

“Ini kerana sebelum ini kita mempunyai rutin lain untuk Izhar, ke sekolah, mandikannya dan sebagainya,” jelasnya yang mempunyai dua lagi anak berusia enam dan 15 tahun.

Kehilangan itu meninggalkan kekosongan besar, tetapi turut menguatkan tekad ibu itu untuk meneruskan legasi anaknya.

“Saya selalu cakap, Izhar yang kenalkan saya dengan masyarakat ini.

“Jadi bila dia sudah tiada, inilah cara saya terus hidupkan semangatnya,” katanya, yang kini menjadi sukarelawan golongan memerlukan.

Antaranya termasuk melalui Project GIVE, sebuah inisiatif akar umbi yang menganjurkan keramaian tahunan, sambutan hari lahir bulanan, dan kunjungan ke rumah kanak-kanak berkeperluan khas.

“Kami ingin cipta ruang selamat untuk keluarga keluar bergaul tanpa orang pandang mereka seperti aneh.

“Kadangkala memang susah untuk membawa anak-anak mereka keluar.

“Tetapi inisiatif ini menjadi ruang yang selamat bagi keluarga dengan anak-anak berkeperluan khas kerana kami semua saling memahami keadaan yang dihadapi,” kata Cik Juliah.

Selepas pemergian Allahyarham Izhar, Cik Juliah juga menyertai Persatuan Penyakit Jarang Temu atau ‘Rare Disorders Society Singapore’ (RDSS) bagi memperluas sokongan kepada keluarga lain.

Sebagai Ketua Perkhidmatan dan Program di RDSS, Cik Juliah kini bekerjasama dengan sukarelawan dan juga pekerja sosial untuk menggerakkan projek yang membuka mata.

“Di RDSS, ibu bapa diberi ruang mendapat sokongan khusus dalam apa saja perjalanan yang mereka lalui.

“Dari sokongan pekerja sosial dan sukarelawan, kami berharap dapat menawarkan ruang yang selamat bagi ibu bapa berkongsi pengalaman serta belajar dari satu sama lain,” ujarnya.

Turut menyertai podcast tersebut ialah Cik Haznita, yang meninggalkan kerjaya sebagai jurutera dalam industri semikonduktor selama 10 tahun untuk memberi tumpuan sepenuhnya kepada anak tunggalnya, Encik Wan Jun Jie Danial Harith, yang dilahirkan dengan Sindrom Aarskog sejak lahir.

Sindrom Aarskog ialah gangguan genetik berkaitan kromosom X yang jarang diwarisi dan yang memberi kesan terutama kepada lelaki, walaupun wanita boleh mengalami gejala lebih ringan, menyebabkan pelbagai masalah pertumbuhan diri.

“Mula-mula saya memang salahkan diri sendiri.

“Saya pembawa gen itu, lantaran saya fikir semua ini salah saya,” kata Cik Haznita.

Namun, perlahan-lahan, beliau belajar menerima keadaan seadanya dan menumpukan perhatian pada apa yang mampu dilakukan untuk anaknya.

Kini pada usia 23 tahun, Encik Danial semakin berdikari.

Selepas menjalani pembedahan implan koklea (sisipan alat pendengaran elektronik bagi mengatasi masalah pendengaran) pada awal 2024, beliau mula bekerja sebagai pembantu guru di Drum Prodigy, sebuah sekolah dram pada Mac 2025.

“Kami gembira beliau dapat kerja sendiri.

“Walaupun baru-baru ini mengalami cabaran gerenyet muka (gangguan kedutan wajah yang tidak dapat dikawal kerana masalah otot) dan vokal, saya tetap bangga dengan usahanya,” kata Cik Haznita.

Kini, Cik Haznita aktif sebagai sukarelawan di RDSS, membantu keluarga lain mencari arah.

Beliau memperkenalkan mereka kepada sumber campur tangan awal, terapi alternatif, dan kegiatan kemasyarakatan yang bersifat terangkum.

“Kadang-kadang sokongan itu hanya dengan sekadar adanya orang yang sudi mendengar.

“Bila kita berkongsi, kita tidak rasa kita bersendiri dalam menghadapi kesulitan hidup,” katanya.

Memberi kata-kata semangat kepada ibu bapa dengan anak istimewa, Cik Haznita berharap mereka terus bersemangat.

“Menangis itu normal. Tapi jangan biarkan ia terlalu lama kerana tahun-tahun awal bagi anak-anak kita sangat penting.

“Kita harus terus bangkit dan buat apa yang mampu untuk membantu mereka,” jelasnya.