Ibu cekal urus anak dengan Sindrom Down

Walau diuji dengan cabaran yang datang bertali arus, Cik Adilah Samad tetap tabah menghadapi dugaan hidup dan tidak pernah sekalipun merungut tentang takdirnya.  

Sebagai seorang guru sambilan yang mengajar bahasa Arab di pusat penjagaan kanak-kanak di Singapura, beliau juga memikul tanggungjawab menjaga anak bongsunya, Aafiyah Chan Muhammad Mustaqiim, empat tahun, yang dilahirkan dengan Sindrom Down.  

Selain Aafiyah, Cik Adilah, 36 tahun, mempunyai dua anak perempuan berusia tujuh dan enam tahun. Apabila dihubungi Berita Harian (BH) melalui Zoom pada 3 Januari, Cik Adilah berkata:

“Ketika anak ketiga saya berusia lima atau enam bulan dalam kandungan, doktor mengesahkan bahawa kemungkinan anak saya mengalami Sindrom Down.

“Pada saat itu, suami saya sudah mempersiapkan diri secara mental tetapi saya masih menafikan berita itu. Sebelum ini, saya pernah mengalami kesulitan dalam kehamilan.”

Cik Adilah pernah kehilangan salah seorang daripada anak kembarnya semasa kehamilan kedua. 

Disebabkan itu, anak keduanya, mengalami masalah pendengaran di telinga kiri.

“Sebaik sahaja Aafiyah lahir, dia dikejarkan ke unit rawatan intensif neonatal (NICU) selama dua bulan. Setelah ujian darah dilakukan, doktor mengesahkan anak saya menghadapi Sindrom Down. 

“Selama dua bulan itu, saya belajar untuk menerima takdir,” tambahnya lagi.

Melihat keadaan Afiyah di NICU, Cik Adilah mengambil masa mendalami ilmu dan memahami cara terbaik mengurus anak dengan Sindrom Down.

Beliau turut meluahkan rasa syukur dengan kehadiran ibu bapa dan mentuanya yang menghulurkan bantuan ketika perlu berulang-alik ke Hospital Universiti Nasional (NUH).

Dari segi emosi, suami Cik Adilah, Encik Muhammad Mustaqiim Mukhlis Chan, 37 tahun, seorang akauntan, menjadi sumber kekuatan menghadapi saat getir.

Beliau berkongsi bahawa dari usia lima bulan hingga setahun, Aafiyah menyertai program khas untuk bayi dan kanak-kanak kecil di Persatuan Sindrom Down Singapura (DSA).  

Cik Adilah turut menghadiri sesi terapi bersama Aafiyah di NUH, yang banyak membantunya memahami keperluan anaknya di sekolah dan rumah.

“Aafiyah seorang yang peramah. Tetapi, dia akan mengambil masa menyesuaikan diri terutama dengan guru lelaki di sekolahnya. 

“Dari segi kelakuan pula, dia suka melakukan perbuatan secara berulang-ulang untuk memberi rangsangan kepada sensori bahagian tubuh yang tertentu.

“Kadangkala, ia boleh mencederakan dirinya sendiri seperti mencakar lelangit mulut. Saya akan cuba elakkan perbuatan ini dan mengusulkan cara lain yang tidak membahayakan dirinya,” jelas Cik Adilah.

Aafiyah juga dikesan menghidapi masalah buah pinggang kronik pada 2022.

Dek terlalu banyak meluangkan masa bersama Aafiyah, hubungan antara Cik Adilah dengan anak perempuannya yang lain mula renggang.

Namun, pada 2023, Cik Adilah sekeluarga menyertai sesi terapi melalui Program Perkhidmatan Sokongan Keluarga Kanak-Kanak dan Remaja (CAFSS) di NUH untuk menangani cabaran psikososial yang dihadapi. 

Program CAFSS adalah program perintis yang menyediakan sokongan psikososial khusus kepada keluarga pesakit muda dengan penyakit kronik seperti kegagalan buah pinggang. 

Program melalui sumbangan sebanyak $100,000 daripada Dana Masyarakat EtonHouse (ECF), merupakan perkhidmatan hospital pertama di Singapura yang menawarkan penjagaan psikologi bersubsidi kepada ibu bapa dan adik-beradik demi memperkukuh daya tahan keluarga.

Ketua Psikologi (Pediatrik), Khoo Teck Puat- Institut Perubatan Kanak-Kanak Universiti Nasional (KTP-NUCMI), Cik Ng Siau Hwei, berkata: “Beban psikologi dalam menjaga anak yang mengalami penyakit kronik sangat besar.

“Ini tidak hanya menjejas ibu bapa sebagai penjaga utama, malah ahli keluarga lain yang secara tidak langsung terlibat dalam penjagaan anak itu, seperti adik-beradik mereka.” 

Melalui sesi kaunseling, Cik Adilah memperolehi pemahaman lebih baik tentang cara mengurus keperluan anak-anaknya dan dirinya sendiri.  

“Saya dan suami kini lebih peka terhadap keperluan anak-anak sekali gus dapat memberi sokongan yang mereka perlukan,” ulasnya.