Apabila warna kulit ketara tidak sekata emosi belenggu diri

Cik Aminah (bukan nama sebenar) menyangka bintik-bintik cerah di pipinya sekadar panau biasa.

Namun, dalam tempoh beberapa minggu, tompok putih itu melebar sehingga menguasai hampir separuh wajahnya.

“Saya jadi gelisah setiap kali pandang cermin. Rasanya semua orang memerhati,” katanya, mengenang detik awal didiagnosis menghidapi vitiligo, atau dikenali sebagai sopak pada usia 21 tahun.

“Pada mulanya saya malu hendak keluar rumah, tetapi doktor beritahu vitiligo tidak berbahaya.

“Lama-kelamaan saya belajar menerima keadaan ini,” ujarnya yang kini berusia 29 tahun dan menganggap perubahan warna kulitnya satu “norma baru”.

Kisah Cik Aminah bukan kes terpencil.

Encik Abdullah (nama samaran), 41 tahun, pencipta kandungan digital pernah menyepikan diri daripada media sosial selama hampir 11 bulan.

Melalui rakaman podcast terbaru, beliau berkongsi:

“Tompok putih muncul bukan hanya di muka, bahkan pada lengan dan kaki. Saya malu bertemu rakan. Keluarga sentiasa tenangkan saya: ‘Kulit berubah warna, tapi kamu tetap sama’.

“Akhirnya saya sedar, maruah diri lebih penting daripada pandangan orang.”

Sopak ialah keadaan kulit kehilangan melanosit, iaitu sel yang menghasilkan pigmen – warna pada kulit – menyebabkan tompok putih rona warna berbeza berbanding kulit asal.

Pakar kulit memberitahu Encik Abdullah bahawa sekitar 1 hingga 2 peratus penduduk dunia terkesan, menjadikannya jauh daripada penyakit “luar biasa”.

Terdapat dua kategori utama – sopak tidak bersegmen, lazimnya berkait tindak balas autoimun dan muncul simetri di kedua-dua belah badan; dan sopak bersegmen, yang cenderung menyerang satu kawasan sahaja dan dikaitkan dengan faktor saraf atau genetik.

“Saya diberitahu doktor corak tompok boleh berhenti atau berkembang semula sepanjang hayat. Ini sifat dinamik vitiligo,” cerita Cik Aminah pula.

Selain perubahan rona kulit, sopak jarang menyebabkan gatal, sakit atau kecacatan fizikal.

Bagaimanapun, Cik Aminah mengakui kesan psikologi yang dihadapi kerap lebih mencabar.

“Saya diberitahu vitiligo tidak menular, tidak merosakkan organ, tetapi ia boleh mencarik keyakinan diri jika tiada sokongan emosi,” kata Cik Aminah.

Bagi kes ringan, Cik Aminah dinasihati menyapu krim bukan steroid seperti tacrolimus atau pimecrolimus.

“Krim ini selamat digunakan lama dan membantu merangsang pigmen,” ujar Cik Aminah.

Untuk tompok lebih luas seperti Encik Abdullah, terapi pancaran laser eksimer menjadi pilihan kerana cahaya ditumpukan pada kawasan pigmen tanpa menjejas sekeliling kulit.

Beliau turut menggunakan ubat sistemik, steroid oral, methotrexate atau ciclosporin, tetapi hanya di bawah pengawasan ketat doktor pakar.

“Saya juga diberitahu tentang fototerapi jalur sempit ultraungu B (UVB), satu kaedah yang merangsang kemunculan pigmen baru secara beransur,” tambahnya.

Walaupun ada kes tompok pulih sepenuhnya, doktor mengingatkan Cik Aminah dan Encik Abdullah bahawa sopak bersifat kronik dan keputusan rawatan berbeza antara individu.

“Matlamat utama ialah mengecilkan tompok, bukan semestinya mengembalikan kulit 100 peratus,” ujar Cik Aminah yang mengharapkan hasil segera.

Sehingga kini, ramai masih keliru antara sopak dengan penyakit berjangkit.

Cik Aminah menceritakan pengalaman ditanya sama ada kulitnya “terbakar” atau “kulitnya sedang bersalin”.

“Seorang wanita di pasar bertanya sama ada dia boleh dijangkiti.

“Saya jelaskan, doktor sudah beritahu vitiligo tidak berjangkit,” kata Cik Aminah yang memilih pendekatan mendidik daripada terasa hati.

Encik Abdullah turut menyokong pendekatan tersebut.

“Kami sentiasa mengingatkan masyarakat bahawa kami bukan penyebab penyakit orang lain.

“Pendidikan awam sangat penting kerana salah faham boleh mencetuskan diskriminasi,” jelasnya dengan tegas.

Beliau juga tidak menolak kemungkinan menggunakan solekan penyamar untuk menutup tompok putih jika ia mengganggu urusan hariannya atau menjejas keyakinan diri.

Menariknya, sopak telah menonjolkan figura terkenal dunia seperti model Canada, Winnie Harlow, yang menjadikan keadaan itu aset dalam kerjayanya.

Walaupun tidak semua mampu mengikut jejak selebriti, kisah sedemikian membantu mengubah persepsi.

“Doktor memaklumkan kepada saya tentang model itu; ia memberi inspirasi bahawa kulit yang berbeza masih mampu menampilkan keyakinan diri,” kata Encik Abdullah.

Rundingan awal, katanya, penting bagi mengelakkan tompok daripada merebak.

“Kami dberitahu doktor, lebih awal rawatan dimulakan, lebih tinggi peluang warna asal kulit untuk kembali,” jelasnya.

Nasihat Encik Abdullah bagi individu lain yang baru menyedari tompok putih pada kulit.

“Datanglah berjumpa pakar. Rawatan ada, sokongan psikologi pun tersedia. Ingat, vitiligo hanyalah perubahan warna, bukan pengakhiran cerita,’’ tambahnya.

Sopak bukan penyakit mematikan atau menular. Cabarannya terletak pada emosi dan stigma sosial.

Cik Aminah kini berani tampil tanpa solekan tebal, manakala Encik Abdullah kembali aktif berkongsi kandungan digital.

“Doktor kata, yang berubah cuma kulit saya – bukan hidup saya,” ujar Cik Aminah.