Masa depan anak autisme, bolehkah ia lebih daripada sekadar dapat pekerjaan?

Anak saya akan berusia 16 tahun pada Januari 2027.

Bagi kebanyakan ibu bapa, usia sebegini mungkin membawa pelbagai persoalan tentang masa depan. Ke politeknik atau maktab rendah? Bidang apa yang mahu dipelajari? Apakah pekerjaan yang diminati?

Bagi saya, persoalannya lebih asas: Apakah yang akan berlaku kepada anak saya apabila dia tidak lagi boleh bersekolah?

Anak saya mempunyai autisme. Dia boleh bercakap, memberitahu kami apa yang dimahukan dan mengikut arahan mudah.

Tetapi komunikasinya terbatas. Arahan melebihi dua langkah boleh menjadi sukar. Dia masih menghadapi cabaran mengawal emosi dan tingkah lakunya, terutama apabila tertekan atau terlalu penat.

Dalam bahasa dunia pekerjaan, ciri-ciri ini bukanlah sesuatu yang ‘mesra pekerjaan’.

Baru-baru ini, saya berbual dengan seorang bapa yang turut mempunyai anak dengan autisme.

Anaknya berada dalam laluan vokasional di Sekolah Pathlight – sama seperti anak saya – dan dijangka menamatkan persekolahan dalam tempoh satu atau dua tahun lagi.

Kami berbual tentang perkara yang mungkin benar-benar difahami ibu bapa seperti kami – Apa akan jadi selepas sekolah?

“Kau rasa anak kau sudah bersedia untuk bekerja?” tanya saya.

“Tidak,” jawabnya.

Saya merasakan perkara yang sama. Malah, jauh di sudut hati, saya tidak tahu sama ada anak saya akan pernah benar-benar bersedia untuk alam pekerjaan.

Selepas sekolah, kemudian apa?

Keresahan ini bukan unik kepada kami.

Dalam satu rencana The Straits Times, Encik Bernard Chew, Ketua Eksekutif St Andrew’s Autism Centre dan juga bapa kepada dua anak dalam spektrum autisme, menyentuh apa yang digelar sesetengah keluarga sebagai ‘post-18 cliff’.

Sepanjang persekolahan, anak-anak mendapat sokongan tersusun – guru terlatih, terapi, rutin dan matlamat perkembangan.

Tetapi apabila persekolahan tamat, struktur itu berubah secara mendadak, sedangkan autisme tidak berakhir apabila seseorang mencapai usia 18 tahun.

Singapura telah membuat kemajuan dalam pendidikan khas, campur tangan awal dan usaha membina masyarakat lebih terangkum.

Pemerintah turut menubuhkan Pasukan Bertindak Antara Agensi bagi Jaminan untuk Keluarga Individu Kurang Upaya, selain memperkenalkan model seperti Enabling Services Hub, Enabling Skills for Life Programme dan Enabled Living Programme.

Semua ini penting.

Namun, mungkin kita perlu menilai semula bagaimana kita mentakrifkan hasil yang baik bagi seseorang berkeperluan khas apabila dia mencapai usia dewasa.

Pekerjaan bukan satu-satunya ukuran

Banyak perbincangan mengenai peralihan daripada sekolah kepada alam dewasa tertumpu kepada pekerjaan.

Itu boleh difahami. Pekerjaan membawa pendapatan, kebebasan dan maruah.

Bagi individu berkeperluan khas yang mampu bekerja, setiap peluang harus dibuka seluas mungkin.

Tetapi bagaimana dengan mereka yang belum, atau mungkin tidak akan pernah, bersedia?

Adakah itu bermakna mereka gagal membuat peralihan ke alam dewasa?

Saya rasa naratif kita perlu berubah.

Matlamat utama tidak semestinya memastikan setiap individu berkeperluan khas mendapat pekerjaan.

Sebaliknya, kita perlu memastikan mereka mempunyai peluang untuk menyumbang berdasarkan kemampuan masing-masing dan menjalani kehidupan yang bermakna.

Bagi seseorang, itu mungkin pekerjaan sepenuh masa.

Bagi yang lain, mungkin beberapa jam melakukan tugas berstruktur setiap minggu – berkebun, menghasilkan kraftangan atau membantu dalam kegiatan masyarakat.

Saya pernah menyarankan kepada seorang rakan dalam sektor masjid agar peluang diwujudkan bagi individu berkeperluan khas menjadi pendamping warga emas di masjid – misalnya membantu mereka mengambil wuduk atau dalam keperluan mudah lain.

Sumbangan sebegini mungkin tidak kita panggil ‘pekerjaan’, tetapi ia memberikan rutin, tujuan dan rasa bahawa diri mereka diperlukan.

Ukuran kejayaan tidak boleh sama bagi semua.

“Kita serahkan pada takdir”

Saya kembali kepada perbualan dengan bapa tadi.

Beliau mengaku bimbang tentang masa depan anaknya, tetapi enggan membiarkan kebimbangan itu ‘melumpuhkan’ kehidupannya hari ini.

“Kita serahkan pada takdir,” katanya.

Ayat itu kekal bersama saya.

Keimanan dan keyakinan kepada ketentuan Sang Pencipta mengambil makna berbeza apabila kita menjadi ibu bapa atau penjaga seseorang yang berkeperluan khas.

Kita merancang. Kita mengusahakan campur tangan dan terapi.

Kita mengajar kemahiran hidup. Kita fikir tentang sekolah, pekerjaan, wang dan penjagaan.

Dan jauh dalam hati, ada persoalan yang paling sukar dilafazkan – siapa akan menjaganya apabila kita sudah tiada?

“Kita serahkan pada takdir” bukan bermakna menyerah kalah.

Ia bermakna melakukan sebaik mungkin hari ini sambil menerima bahawa kita tidak mempunyai semua jawapan untuk hari esok.

Anak saya akan berusia 16 tahun. Masih ada masa.

Dia mungkin berkembang dengan cara yang belum dapat saya bayangkan.

Begitu juga sistem sokongan kita.

Jangan hanya tanya – bolehkah dia bekerja?

Tanya juga – apakah yang boleh dia lakukan? Di mana dia boleh menyumbang? Apakah yang memberinya tujuan?

Kerana pekerjaan hanyalah satu bahagian kehidupan.

Anak-anak kita berhak mendapat sesuatu yang lebih besar– tempat dalam masyarakat, rasa bahawa mereka bernilai, dan peluang menjalani kehidupan yang bermakna – mengikut kemampuan mereka sendiri.