Menyambut Raya dalam ‘dunia’ berbeza

Syawal telah pun meninggalkan kita.

Kiri-kira sebulan lalu kita merindui pengakhiran Ramadan, kali ini pula terasa begitu cepat bulan kemenangan ini melabuhkan tirainya.

Ramai pasti yang merindui kemeriahan menyambut Hari Raya Aidilfitri, dengan amalan kunjung-mengunjung, gelak tawa keluarga dan suasana rumah terbuka yang meriah sekadar satu memori, sehingga dengan izin-Nya, kita diketemukan lagi dengan Ramadan dan Syawal tahun depan.

Bagi saya sekeluarga, selain kemeriahan Aidilfitri yang dinanti-nanti, perayaan ini turut hadir dengan satu lapisan emosi – kegelisahan yang diam-diam menyelinap di celah keriangan.

Sebagai ibu bapa kepada anak dalam spektrum autisme setiap kunjungan sempena berlebaran bukan sekadar soal masa dan lokasi.

Ia menimbulkan persoalan yang berlegar di fikiran: bagaimana reaksi anak saya, Aydan, kepada bunyi bising tawa riang yang datang secara tiba-tiba.

Mampukah dia menyesuaikan diri dengan wajah-wajah yang tidak dikenali?

Bagaimana pula dengan perubahan rutin yang sering menjadi cabaran besar buatnya?

Di sebalik setiap persiapan baju Melayu dan kuih raya, kami juga “bersiap” dari segi emosi – menjangka pelbagai kemungkinan dan kebarangkalian, bersedia untuk yang tidak dijangka.

Bagi kebanyakan orang, suasana riuh rendah Hari Raya adalah simbol kegembiraan.

Tetapi bagi anak seperti Aydan, rangsangan sensori yang berlebihan – suara kuat, rumah sesak, sentuhan spontan daripada saudara-mara – boleh menjadi sesuatu yang membingungkan, malah mencemaskan.

Apa yang kita anggap sebagai tanda kasih sayang, mungkin dirasakan terlalu mendadak buatnya.

Dalam dunia Aydan, setiap bunyi, setiap sentuhan, setiap perubahan kecil boleh terasa berkali ganda kesannya.

Inilah realiti yang kami lalui, dan ia menjadi lebih signifikan tatkala kita menutup tirai Bulan Kesedaran Autisme setiap April – satu tempoh yang mengingatkan kita bahawa di sebalik statistik dan slogan, terdapat kisah sebenar keluarga yang berusaha mengharungi dunia dengan cara berbeza.

Kesedaran bukan sekadar mengenali istilah, tetapi memahami pengalaman yang tidak sentiasa kelihatan di permukaan.

Aydan memerlukan sokongan berterusan untuk mengekalkan fokus, mengawal emosi dan menyesuaikan diri dengan persekitaran baharu.

Ada hari-hari di mana langkah kecilnya terasa seperti lompatan besar, dan ada juga hari di mana kami perlu kembali ke titik permulaan dengan penuh sabar.

Setiap hari adalah satu latihan kesabaran bagi Aydan, dan juga bagi kami sebagai ibu bapa.

Bahkan juga bagi dua adiknya yang berusia 12 dan enam tahun.

Namun dalam kesabaran itu, kami belajar melihat dunia dari sudut pandang yang lebih lembut.

Kami belajar menghargai perkara kecil yang mungkin sering terlepas pandang – satu pandangan mata yang lebih lama, satu respons yang lebih tenang, satu detik di mana Aydan memilih untuk mendekati dan bukan mengasingkan diri, walaupun hanya seketika.

Dan ‘kemenangan’ ini semakin kerap dan lazim bagi Aydan.

Usia juga mendewasakannya, dan meskipun pada usia 15 tahun perilakunya mungkin lebih dekat kepada kanak-kanak sekolah rendah, namun kini dia dapat mengawal emosi dan perasaannya dengan lebih baik.

Saya masih ingat lagi, bagaimana mencabarnya untuk dia sekadar memakai baju Melayu untuk berhari Raya.

Tahun-tahun awal itu, kami sering terpaksa mengelak daripada berkunjung ke rumah yang kami tahu pasti sesak dengan tetamu, atau sering juga kami pulang awal atau langsung tidak jadi ke rumah seseorang walaupun sudah hampir sampai ke pintu rumahnya.

Justeru tahun demi tahun, kami belajar merancang lebih awal: memilih waktu ziarah yang kurang sesak, menyediakan ruang tenang sekiranya Aydan memerlukan masa untuk bertenang, dan menjelaskan kepada ahli keluarga tentang keperluannya.

Keadaan sekarang jauh lebih baik.

Lebih ‘sempurna’ sedikitlah sambutan Hari Raya kami sekeluarga.

Namun, walau sebaik mana perancangan dibuat, ketidaktentuan tetap ada.

Dan di situlah kami belajar untuk menerima bahawa tidak semua perkara boleh dikawal.

Adakalanya, Aydan mampu menyesuaikan diri dengan baik – satu senyuman, satu interaksi ringkas, atau sekadar duduk bersama keluarga tanpa gelisah sudah cukup membuatkan kami bersyukur.

Tetapi ada juga hari di mana segalanya menjadi terlalu berat untuknya, dan kami terpaksa beredar lebih awal, dengan hati sedikit sayu.

Dalam saat-saat itu, kami diingatkan bahawa kemajuan tidak selalunya berlaku dalam satu garisan lurus, dan tidak mengapa untuk melangkah ke belakang seketika jika perlu.

Kami amat beruntung kerana mempunyai ahli keluarga dan sanak saudara yang amat memahami.

Ini kerana, dalam banyak keadaan, cabaran terbesar bukan datang daripada anak autisme itu sendiri, tetapi daripada tanggapan masyarakat.

Masih ada yang kurang memahami mengapa seorang kanak-kanak tidak memberi salam, tidak mahu bersalaman, atau tiba-tiba menjadi gelisah tanpa sebab jelas.

Ada pandangan yang keliru, ada juga yang mungkin menilai tanpa mengetahui keseluruhan cerita.

Hakikatnya, tingkah laku itu adalah sebahagian daripada cara mereka memproses dunia.

Mereka bukan tidak mahu berinteraksi, tetapi mereka hanya memerlukan masa, ruang dan pendekatan berbeza.

Kajian menunjukkan ibu bapa kepada anak autisme sering berdepan tekanan emosi yang tinggi, terutamanya dalam situasi sosial mencabar.

Hari Raya, dalam konteks ini, menjadi satu cerminan bukan sahaja tentang hubungan kekeluargaan, sebaliknya tentang sejauh mana kita sebagai masyarakat mampu menerima perbezaan dan keupayaan kita semua untuk menjadi lebih inklusif dan memahami.

Yang pasti, kesedaran dan penerimaan terhadap golongan berkeperluan khas semakin meningkat.

Dalam kita mengakhiri Bulan Kesedaran Autisme ini, harapan saya sebagai bapa kepada anak autisme ialah untuk kita terus meluaskan dan memperkukuh kesedaran dan penerimaan ini.

Impian saya ialah mahu menyaksikan satu keadaan di mana simpati menjadi pemahaman, penilaian kepada penerimaan dan daripada melihat perbezaan kepada menghargai keunikan setiap insan.

Kerana di sebalik setiap anak seperti Aydan, terdapat sebuah keluarga yang sedang berusaha sedaya upaya, bukan untuk mengubah dunia mereka, tetapi untuk dunia ini lebih memahami dan menerima mereka.