Sopak bukan penghalang: Ruang tertutup beri sinar baharu untuk bersukan

Seperti kebanyakan kanak-kanak seusianya, Sara (bukan nama sebenar), 11 tahun, suka bermain di luar rumah.

Namun, penyakit sopak atau vitiligo yang dialami tidak membenarkannya meluangkan banyak masa di bawah matahari.

Tompok putih di bahagian atas kaki, tangan dan bibir kanak-kanak itu akibat kekurangan melanin (pigmen yang melindungi kulit daripada sinaran ultraungu atau UV), sangat sensitif dan mudah mengalami selaran matahari atau sunburn.

Ini kemudian boleh menyebabkan pembentukan tompok baharu atau membuat tompok sedia ada semakin merebak.

Justeru apabila tiba peluang menyertai pertandingan RoxStars yang diadakan dalam ruang tertutup semasa cuti sekolah Jun yang baru berlalu, Sara tidak teragak-agak mengambil bahagian.

RoxStars, yang diadakan di Great World pada 19 Jun, adalah cabaran kecergasan bertenaga tinggi untuk kanak-kanak dan remaja, diilhamkan daripada pertandingan kecergasan dewasa seperti Hyrox.

Sara, yang tinggal di Jalan Bukit Merah, menyertai pertandingan itu dengan kembar perempuannya dan tujuh lagi kanak-kanak dari kawasan kejiranannya.

Mereka mengambil bahagian dalam keenam-enam stesen cabaran seperti ‘mesin Ski’ dan ‘mesin dayung’.

“Saya mahu mengambil bahagian kerana pertandingan ini diadakan dalam ruang tertutup.

“Saya sangat sukakan kegiatan sukan seperti bola keranjang dan badminton tetapi saya tidak boleh berada di ruang luar untuk masa yang panjang kerana saya mengalami vitiligo,” kata murid Darjah 5 itu.

“Saya gembira kerana berjaya menyelesaikan semua stesen di RoxStars, walaupun terdapat beberapa kegiatan yang pada mulanya saya tidak pasti cara melakukannya, dan ada juga yang saya rasa sangat mencabar,” tambahnya, yang merupakan penerima bantuan Beyond Social Services.

Berkongsi tentang penyakit sopak yang Sara alami, ibunya, Cik Liza (bukan nama sebenar) berkata ia dikesan pada 2024 setelah beliau mendapati terdapat beberapa tompok putih di kaki anaknya.

Beliau membawa anaknya menemui doktor yang memberi beberapa krim untuk dicuba tetapi krim itu tidak berkesan dan tompok putih itu semakin merebak.

Doktor tersebut kemudian merujuk Sara ke pakar kulit yang mengesahkan kanak-kanak itu mengalami vitiligo.

Vitiligo adalah satu keadaan kulit kronik yang berlaku apabila sel penghasil pigmen kulit (melanosit) dimusnahkan atau gagal berfungsi.

Ini menyebabkan kawasan tertentu kulit kehilangan warna dan kelihatan lebih putih berbanding kulit asal.

Vitiligo tidak mempunyai penawar dan buat masa ini, terdapat tiga pendekatan merawat keadaan tersebut – menghentikan penyebarannya, memulihkan pigmen kulit atau menyamarkan kesan vitiligo.

Krim boleh digunakan untuk menghentikan penyebaran vitiligo, manakala fototerapi boleh membantu memulihkan warna kulit.

Sara kini menggunakan krim setiap pagi dan malam, dan menjalani rawatan fototerapi satu atau dua kali seminggu dengan setiap sesi mengambil masa sekitar 30 minit.

Secara keseluruhan, kanak-kanak itu perlu menjalani 200 hingga 300 sesi, dan ini bermakna dia perlu menjalani rawatan itu selama empat hingga lima tahun berturut-turut.

Selain di atas kaki, tompok putih itu kini juga dilihat di tangan dan juga bibir Sara.

“Saya agak prihatin dengan tompok di bibir anak saya.

“Apabila saya pesan untuk kurangkan bermain di luar dan menggunakan pelindung matahari, dia akan kata ‘tak ada apa-apalah’,” kata Cik Liza, 43 tahun.

“Tapi dia juga pernah bertanya saya mengapa tompok itu ‘agak teruk’ di bahagian tertentu,” tambahnya.

Cik Liza berkata anaknya itu adakala memilih menyembunyikan tompok putih itu daripada pandangan orang ramai.

Ini dilihat apabila kanak-kanak itu memilih memakai kasut dan stoking dan bukannya sandal bersama baju kurung semasa Hari Raya.

Vitiligo turut mengubah warna pada bibir anaknya, menjadikannya lebih terang dan berwarna merah jambu.

“Guru pernah menelefon saya untuk memberitahu yang anak saya memakai gincu ke sekolah,” kata Cik Liza.

“Ada juga kawan-kawannya yang bertanya tentang tompok putih yang mereka lihat dan saya galakkan Sara untuk menerangkan tentang kondisi yang dialami. Tetapi dia kata dia tidak mahu semua orang tahu,” tambahnya.

Sara menceritakan satu ketika apabila di kelas tuisyen, dia dan kanak-kanak lain perlu membuka kasut dan stoking untuk melakukan satu kegiatan, dan dia ditanya tentang tompok di kakinya.

“Mereka tanya apa itu di kaki saya. Saya diam sahaja,” kata kanak-kanak itu.

Cik Liza berkata ada juga orang yang bertanya sama ada anak mereka boleh bermain dengan Sara kerana tidak pasti sama ada vitiligo berjangkit atau tidak.

“Apabila Sara didiagnosis, doktor memberitahu kami yang penyakit ini bukannya jarang berlaku, tetapi ia juga bukannya kerap berlaku.

“Saya berharap perkongsian kami ini dapat meningkatkan kesedaran tentang vitiligo,” kata Cik Liza.

“Bagi Sara, buat masa ini mungkin dia tidak berapa risau dan masih terlupa memakai pelindung matahari dan masih mahu bermain di bawah matahari.

“Tapi saya bimbang kalau dia semakin besar nanti, dia semakin berasa kesan daripada penyakit ini,” katanya.