Diuji kehilangan dua anak akibat penyakit genetik, ibu belajar cari kekuatan

Seperti ramai ibu yang baru melahirkan anak, Cik Siti Nurhumaira Azman turut menyimpan hasrat untuk menyusukan bayinya selama mungkin.

Namun, hasrat itu hanya dapat dinikmatinya buat seketika kerana anaknya, Zafir Omar Mohamed Fadhil, terpaksa menggunakan tiub pemakanan menerusi hidung seawal usia tujuh minggu akibat masalah menelan.

Ia merupakan antara komplikasi yang dialami Zafir akibat atrofi otot spina atau Spinal Muscular Atrophy (SMA), sejenis penyakit genetik yang menyebabkan otot semakin lemah dan mengecut secara beransur-ansur.

“Zafir mengalami masalah menelan dan sering batuk apabila minum susu kerana tidak dapat menelan dengan lancar akibat otot yang lemah.

“Semasa doktor menasihatkan kami menggunakan tiub pemakanan, saya membantah kerana saya ingin Zafir menikmati rasa susu badan saya.

“Namun, saya akhirnya bersetuju demi keselamatan dan kebaikannya,” kongsi Cik Nurhumaira ketika dihubungi Berita Harian (BH).

Zafir, yang dilahirkan pada Ogos 2025, disahkan menghidap SMA pada usia enam minggu setelah menjalani beberapa ujian di hospital susulan kesukaran menegakkan tubuh dan menendang.

Menurut Cik Nurhumaira, beliau dan suaminya pada mulanya menyangka Zafir hanya mengalami kelewatan perkembangan, tanpa menduga anak mereka menghidap penyakit serius yang menyebabkan ototnya semakin lemah dan memerlukan penjagaan intensif.

Cik Nurhumaira berkata beliau dan suaminya, Encik Mohamed Fadhil Mohamed Soffe, diberikan dua pilihan, iaitu penjagaan paliatif atau rawatan gen Zolgensma yang menelan belanja hampir $2.4 juta dan tidak layak untuk sebarang subsidi.

Difahamkan bahawa rawatan tersebut bertujuan menghentikan kemerosotan fungsi otot dengan menggantikan gen yang tidak berfungsi akibat SMA.

Namun, Cik Nurhumaira berkata mereka dengan berat hati memilih penjagaan paliatif kerana rawatan tersebut tidak dapat memulihkan fungsi otot yang sudah hilang, dan Zafir masih perlu bergantung kepada tiub pemakanan serta terlantar.

Mereka kemudian memutuskan untuk menjaga Zafir di rumah, dengan mengutamakan keselesaannya agar dapat meluangkan sebanyak mungkin masa bersama keluarga.

Dalam mengemudi cabaran menjaga Zafir, Cik Nurhumaira berkata sokongan dan pemahaman orang sekeliling sangat bermakna.

“Keadaan ini merupakan sesuatu yang baru untuk saya dan orang sekeliling saya kerana kami juga tidak tahu tentang SMA sebelum ini.

“Jadi, saya sangat menghargai pemahaman mereka apabila kehidupan saya berubah kerana perlu menjaga Zafir,” kongsi beliau, seorang pegawai dasar dalam sektor awam.

Menurut Cik Nurhumaira, apabila ototnya semakin lemah, membuang air besar juga menjadi pengalaman yang menyakitkan buat Zafir sehingga dia sering menangis dan memerlukan ubat pelembut najis.

Jika kesakitannya bertambah teruk, Cik Humaira perlu menghubungi pasukan penjagaan paliatif untuk mendapatkan morfin bagi melegakan kesakitan anaknya.

Setelah lapan bulan bertarung dengan SMA, Zafir akhirnya pulang ke pangkuan Illahi dalam tidur pada April 2026.

Cik Nurhumaira berkata sejak Zafir disahkan menghidap SMA, beliau mula menjadikan larian sebagai cara untuk menangani kegusaran dan kesedihannya.

Meskipun gemar bersenam di gim, beliau sebelum ini jarang berlari kerana tidak menggemari kegiatan itu.

Namun, menurutnya, beliau kini berlari hampir empat kali seminggu, merangkumi dua larian jarak pendek sekitar lima hingga 10 kilometer, dan dua lagi jarak jauh antara 20 dengan 30 kilometer.

Bagi Cik Nurhumaira, yang mengendalikan akaun kecergasan @mai_fitness di Instagram dan TikTok, senaman bukan lagi sekadar untuk menjaga penampilan, malah menjadi ruang untuk memproses emosi dan mengharungi kesedihan.

“Bila saya berlari, saya ada masa untuk fikir dan proses apa yang ada dalam fikiran saya yang mungkin saya tidak dapat ungkapkan.

“Saya cuma perlu letakkan satu kaki di hadapan satu lagi dan menikmati masa itu sambil melihat alam sekitar dan orang sekeliling saya,” ujarnya.

Tambahnya, pengalaman itu turut mengubah pendekatannya terhadap kandungan yang dikongsi di media sosial, dengan memberi tumpuan kepada peranan kecergasan dalam membantu seseorang mengharungi pelbagai fasa kehidupan, bukan sekadar menjaga penampilan fizikal.

Ketika masih bersedih atas pemergian Zafir, Cik Nurhumaira disahkan hamil anak kedua, Amar Ilyasa Mohamed Fadhil, pada Mei 2026.

Namun, ujian genetik mendapati Amar turut menghidap SMA pada usia kandungan 16 minggu, selepas pasangan itu mengetahui bahawa mereka berdua merupakan pembawa gen penyakit tersebut.

Setelah menyaksikan sendiri penderitaan Zafir, Cik Nurhumaira berkata mereka sekali lagi terpaksa membuat keputusan yang berat untuk menamatkan kandungan tersebut pada September 2026.

Menurutnya, kehilangan dua anak dalam tempoh beberapa bulan meninggalkan kesan mendalam terhadapnya, yang mengakui bahawa proses mengharungi kesedihan memerlukan masa dan beliau masih belajar menyesuaikan diri dengan kehidupan.

“Saya sedar bahawa kehidupan perlu terus berjalan walaupun saya berada dalam kesedihan.

“Meskipun kita berada dalam kesedihan, ia tidak bermaksud kita tidak boleh mempunyai perasaan positif dan menikmati kehidupan,” akuinya.

Di sebalik kehilangan yang dialaminya, Cik Nurhumaira berkata beliau tetap menyimpan kenangan manis bersama Zafir, khususnya detik-detik kecil yang pernah menceriakan kehidupan mereka.

“Saya akan selalu mengingat senyuman dan tawa kecil Zafir apabila saya menyanyikan lagu Inggeris dan Melayu untuk menghiburkannya,” imbaunya.