Kasih ibu bapa jadi ‘mata’ untuk anak yang lahir tanpa kelopak mata

Sambil dia duduk di tepi sungai, Mohammad Nur Iman Mohammad Khairil perlahan-lahan mencelupkan kakinya ke dalam air yang mengalir.

Dia terdiam seketika, seolah-olah menghayati deruan lembut sungai itu, satu bunyi yang menenangkan dan ibarat terapi buatnya.

Bagi Iman, 10 tahun, dunia di sekelilingnya tidak dilihat menerusi pandangan mata seperti kebanyakan orang, tetapi dirasai melalui deria lain seperti sentuhan dan bau.

Dilahirkan dengan Sindrom Fraser – keadaan genetik yang menjejas perkembangan mata dan penglihatan – Iman mengenali persekitarannya dengan menghidu makanan sebelum mencubanya, serta bergantung kepada bunyi untuk memahami apa yang berlaku di sekeliling.

Setiap kali menghampirinya, ibu bapanya akan berkata, “Iman, ibu di sini” atau “Iman, ayah di sini” – satu cara mereka menyesuaikan diri dengan dunia anak mereka.

Sejak lahir, kelopak mata Iman tidak terbentuk sepenuhnya, menyebabkan matanya sentiasa terbuka dan tidak dapat berkelip atau ditutup, sekali gus berisiko menjadi kering dan rosak.

Menurut bapa Iman, Encik Mohammad Khairil Salim, doktor melakukan pembedahan untuk membina semula dan membentuk kelopak mata tiruan bagi melindungi penglihatan Iman.

Namun, proses pemulihan menyebabkan kelopak mata atas dan bawah pada kedua-dua mata Iman untuk melekat dan bercantum.

Justeru, Encik Khairil berkata doktor perlu mengulangi pembedahan itu hampir setiap bulan sepanjang enam hingga lapan bulan.

“Ini sewaktu Iman masih bayi lagi, jadi saya dan isteri perlu bergilir-gilir temannya di hospital sambil bekerja sepenuh masa.

“Apabila di rumah pula, kami ambil giliran untuk memberinya ubat mata setiap satu jam, jadi kami perlu bangun pada tengah malam,” ujar Encik Khairil, 46 tahun, pemilik bengkel kereta.

Dalam usaha lain untuk memulihkan penglihatan Iman, doktor turut mencuba melakukan pemindahan kornea pada mata kirinya.

Namun, prosedur itu tidak berjaya apabila kornea itu turut melekat kepada kelopak matanya.

Bimbang Iman akan kehilangan penglihatan sepenuhnya, doktor memotong pembukaan kecil pada bahagian kelopak mata yang telah bercantum.

Prosedur itu berjaya membantu Iman mengekalkan sebahagian penglihatannya, membolehkannya melihat warna, bentuk, dan barang pada jarak dekat.

Menurut ibunya, Cik Hasliani Hassim, Iman masih banyak bergantung pada deria lain dalam kehidupan hariannya memandangkan daya penglihatannya rendah.

“Iman peka terhadap rangsangan sentuhan atau bau. Kalau dia suka bau sesuatu makanan, itu akan jadi kegemaran dia.

“Dia juga gemar berada di luar rumah kerana bunyi alam semula jadi menjadi bentuk terapi baginya.

“Berayun di buai-buai memberinya ketenangan, sehingga dia boleh menghabiskan berjam-jam di buaian dan tertidur,” katanya.

Iman merupakan pelajar Sekolah Lighthouse, sebuah sekolah di Toa Payoh bagi pelajar yang kurang penglihatan dan pendengaran.

Cik Hasliani, 47 tahun, eksekutif akaun di firma guaman, juga berkata mereka sekeluarga akan menerangkan kepada Iman apa yang berada di hadapannya, warna sesuatu objek, serta arah tujuan mereka setiap kali keluar rumah.

Menurutnya, proses itu bukan sahaja membantu Iman, malah mengeratkan hubungan keluarga kerana ia menggalakkan mereka berkomunikasi dengan lebih kerap dan peka terhadap keperluannya.

Di sebalik usaha mereka menjadi ‘mata’ buat Iman setiap hari, Cik Hasliani mengakui bahawa rasa bimbang tentang masa depan anaknya sentiasa ada.

“Saya rasa semua ibu bapa kepada anak istimewa akan risau tentang masa hadapan anak mereka.

“Kalau suami saya dan saya tidak ada lagi di dunia ini, siapa yang akan menjaga anak kami?

“Sebab itulah kami menyertai beberapa pertubuhan bantuan supaya mereka boleh membantu Iman sekiranya kami tiada lagi,” jelas beliau dengan nada sebak.

Antara pertubuhan bantuan yang disertai mereka ialah Persatuan Penyakit Jarang Ditemui atau Rare Disorders Society (Singapore) (RDSS), yang membantu meringankan sebahagian kos penjagaan yang ditanggung Encik Khairil dan Cik Hasliani.

Menurut pengarah eksekutif RDSS, Encik Phua Wee Seng, pertubuhan itu turut menghubungkan penerima bantuan dengan sumber seperti kakitangan perubatan, panduan untuk bagaimana membesarkan anak, dan ruang untuk ibu bapa berkongsi nasihat.

Encik Phua, yang juga ketua pejuang penyakit jarang ditemui di RDSS, mendedahkan bahawa penyakit yang jarang ditemui menjejas kira-kira 3.5 peratus hingga 5.9 peratus penduduk dunia.

Jumlah itu, menurutnya, merangkumi puluhan ribu individu di Singapura.

Namun, beliau berkata kesedaran awam masih rendah, dan perkataan ‘jarang’ dalam ‘penyakit jarang ditemui’ secara tidak langsung boleh memberi tanggapan kepada keluarga terjejas bahawa pengalaman mereka terlalu terpencil untuk diberi perhatian oleh masyarakat luas.

“Kita perlu terus berjuang untuk mengadakan subsidi yang lebih baik serta akses kepada rawatan dan peralatan bagi individu yang mempunyai penyakit jarang ditemui, yang ramai daripada mereka telah tercicir daripada rangka kerja sokongan kesihatan sedia ada.

“Kita juga perlukan sistem pengangkutan awam lebih baik, sistem pendidikan lebih inklusif, pengaturan kerja lebih fleksibel, serta prasarana awam lebih mesra agar individu yang mempunyai penyakit jarang ditemui dan penjaga mereka dapat mengambil bahagian secara bermakna dalam kehidupan sosial,” jelas Encik Phua.

Meskipun berdepan pelbagai cabaran ketika membesarkan Iman, Encik Khairil dan Cik Hasliani menganggapnya sebagai “proses pembelajaran” untuk menjadi ibu bapa yang lebih baik.

Apa yang dipelajari menerusi pengalaman tersebut turut diterapkan pasangan itu dalam membesarkan anak keempat mereka yang mempunyai autisme.

“Segala yang kami lakukan sebagai sebuah keluarga amat menyentuh hati kami.

“Pada masa yang sama, ia juga satu pelajaran untuk kami memahami cara membesarkan anak berkeperluan khas,” ujar Encik Khairil.