Acara larian tingkat kesedaran terhadap individu derita penyakit jarang berlaku

Persatuan Penyakit Jarang Ditemui atau Rare Disorders Society (Singapore) (RDSS) akan menganjurkan acara tahunan Carry Hope Walk & Run 2026 pada 24 Mei.

Sebagai kempen tahunan utama RDSS, acara tersebut bertujuan menyorot pengalaman dan perjuangan hidup individu yang memiliki penyakit jarang ditemui dan keluarga mereka, serta mengumpul dana bagi golongan tersebut.

Acara jalan dan larian itu melambangkan komitmen berterusan masyarakat penyakit jarang ditemui untuk membawa harapan kepada mereka yang menghidapi penyakit tersebut.

Ia khusus untuk membina masyarakat yang lebih baik hati, sabar dan terangkum.

Kempen itu menyatukan individu daripada pelbagai lapisan masyarakat, termasuk rakan korporat, sekolah, orang awam dan masyarakat penyakit jarang ditemui, untuk berjalan bersama penerima bantuan dan keluarga mereka.

Melalui beberapa inisiatif seperti Carry Hope Walk & Run, karnival, forum, Cabaran Pengumpulan Dana Maya dan Cabaran Media Sosial, ia mewujudkan peluang bermakna untuk penyertaan dan sokongan.

Acara yang bakal diadakan di Institut Teknologi Singapura (SIT) di Punggol Coast Road itu dijangka disertai Menteri Kesihatan, Encik Ong Ye Kung, sebagai tetamu kehormat dan Setiausaha Parlimen Kanan (Pembangunan Sosial dan Keluarga merangkap Undang-Undang), Encik Eric Chua, sebagai tetamu khas.

Dijangka turut serta ialah Anggota Parlimen Cik Denise Phua, Cik Poh Li San dan Dr Hamid Razak, serta mantan Anggota Parlimen Dilantik (NMP) dan usahawan sosial, Cik Anthea Ong, dan Ketua Pengarah Kesihatan, Kementerian Kesihatan (MOH), Profesor Kenneth Mak.

Paparan 10 profil penerima bantuan dan penjaga mereka, yang memperincikan kisah dan pengalaman peribadi mereka hidup dengan penyakit jarang ditemui akan dikongsi di Perpustakaan Manusia atau ‘Human Library’ yang merupakan sebahagian daripada karnival tersebut.

Ia bertujuan menjadikan kisah penyakit jarang ditemui lebih mudah dihayati, sekali gus meningkatkan kesedaran dalam kalangan orang awam tentang penyakit sedemikian di Singapura.

Selain itu, lima reruai akan disediakan kumpulan pelajar yang pernah bekerjasama dengan keluarga RDSS dalam beberapa tahun sebelum ini untuk meningkatkan kesedaran orang ramai serta memberi sokongan dan keterlihatan kepada masyarakat penyakit jarang ditemui.