Keluarga perlu siap hadapi realiti pesakit demensia

Apabila saya memberitahu keluarga bahawa insan tersayang mereka disahkan menghidap demensia, perbualan yang berlaku selepas itu selalunya tertumpu kepada pilihan rawatan perubatan dan jangkaan perkembangan penyakit.

Namun, sepanjang pengalaman saya merawat pesakit demensia di Hospital Besar Changi, saya belajar bahawa perjalanan sebenar bermula apabila mereka meninggalkan hospital dan pulang ke rumah.

Di situlah, dalam suasana kehidupan harian yang biasa, keluarga mula benar-benar memahami maksud penjagaan demensia dan ia jauh lebih rumit daripada sekadar menguruskan masalah ingatan.

Di Singapura, demensia menjejas seorang daripada setiap 11 warga emas berusia lebih 60 tahun.

Daripada keseluruhan kes demensia, kira-kira 70 peratus berpunca daripada penyakit Alzheimer, iaitu jenis demensia yang paling lazim berlaku.

Dengan penduduk yang kian menua, jumlah itu dijangka terus meningkat.

Walaupun penyakit itu semakin biasa berlaku, ramai keluarga masih tidak bersedia menghadapi realiti penjagaan demensia di rumah.

Lebih Daripada Sekadar Hilang Ingatan

Demensia bukan sahaja menjejas ingatan, malah memberi kesan kepada pelbagai aspek kehidupan pesakit dan rutin harian keluarga mereka.

Berdasarkan pengalaman saya, ramai keluarga berdepan cabaran yang tidak pernah mereka jangkakan.

Ia termasuk menguruskan corak tidur yang terganggu, melayan pertanyaan dan perbualan berulang, mengubah suai rumah yang belum mesra pesakit demensia, serta menghadapi tekanan emosi apabila melihat perubahan personaliti insan tersayang.

Apabila demensia semakin teruk, anggota keluarga kerap menggambarkan mereka seolah-olah ‘kehilangan’ orang tersayang walaupun individu itu masih hidup.

Kesan penyakit ini juga melangkaui aspek perubatan.

Dari sudut kewangan, kos penjagaan boleh meningkat dengan cepat.

Ia termasuk pengubahsuaian rumah, menggajikan pembantu rumah, khidmat penjagaan profesional, lawatan hospital, atau kehilangan pendapatan apabila anggota keluarga terpaksa mengurangkan waktu kerja atau berhenti kerja sepenuhnya demi menjaga pesakit di rumah.

Dari segi sosial pula, ramai keluarga mengalami pengasingan apabila insan tersayang mula menjauhkan diri daripada kegiatan dan hubungan sosial.

Keluarga juga perlu belajar mengurus perubahan emosi seperti keresahan, kegelisahan, tingkah laku agresif, kecenderungan merayau, gangguan tidur dan keadaan resah yang sering berpunca daripada keperluan pesakit yang tidak dipenuhi.

Dari sudut mental, kami mendapati pesakit dan penjaga berisiko mengalami tekanan, kemurungan dan keresahan apabila komunikasi semakin sukar akibat perkembangan penyakit.

Bagi penjaga pula, ramai mengalami keletihan melampau atau ‘burnout’, tetapi masih enggan mendapatkan bantuan.

Ada yang dipengaruhi jangkaan budaya, manakala ada yang tidak mengetahui sokongan yang tersedia.

Golongan generasi sandwic – individu yang menjaga ibu bapa warga emas sambil membesarkan anak sendiri – antara yang paling terkesan.

Penting Rancang Awal

Apakah yang membezakan keluarga yang mampu menghadapi cabaran ini dengan baik dan keluarga yang akhirnya mengalami krisis?

Berdasarkan pengalaman saya, jawapannya ialah perancangan awal dan perbualan jujur ketika pesakit masih mempunyai keupayaan mental untuk membuat keputusan.

Ia termasuk membincangkan Perancangan Penjagaan Lanjutan (ACP) dan Surat Kuasa Berkekalan (LPA), yang penting untuk memelihara maruah serta menghormati kehendak pesakit.

Ramai keluarga di Singapura menangguhkan perbincangan ini kerana berasa tidak selesa bercakap mengenai kemerosotan kesihatan dan kematian, atau kerana mereka tidak memahami perbezaan antara ACP yang melibatkan keputusan penjagaan kesihatan dengan LPA yang berkaitan kebajikan diri serta kewangan.

Apabila keluarga akhirnya mendapatkan bantuan, kadangkala sudah terlambat kerana pesakit telah kehilangan keupayaan mental untuk membuat keputusan.

Perancangan awal juga bermaksud memahami perkembangan penyakit, melakukan pengubahsuaian rumah, membina rangkaian sokongan dan meneliti pilihan penjagaan sebelum keadaan menjadi mendesak.

Ia termasuk membincangkan penggunaan tiub pemakanan, pilihan tempat tinggal seperti rumah jagaan warga emas, dan penjagaan di akhir hayat termasuk arahan kecemasan perubatan, rawatan paliatif atau hospis.

Tanpa perancangan awal, keputusan ketika krisis seperti kemasukan ke hospital biasanya dibuat berdasarkan pertimbangan perubatan semata-mata dan mungkin tidak selari dengan kehendak sebenar pesakit.

Era Rawatan Baharu

Di Hospital Besar Changi, pasukan pelbagai disiplin bekerjasama secara langsung dengan keluarga di rumah untuk menilai keperluan penjagaan, menyelaras khidmat masyarakat dan membantu mengendalikan perbincangan sukar.

Kami belajar bahawa menyokong penjaga sama penting dengan merawat pesakit.

Paling menggalakkan, kami kini memasuki era baharu dalam bidang rawatan.

Pada 2025, Hospital Besar Changi memulakan percubaan pembedahan penting yang pertama seumpamanya di Singapura dan Asia Tenggara.

Ia khusus bagi mengkaji sama ada pembedahan pintasan limfa boleh membantu meningkatkan sistem semula jadi otak untuk membersihkan protein toksik daripada otak pesakit Alzheimer.

Keputusan awal daripada kumpulan pesakit perintis menunjukkan perkembangan memberangsangkan, termasuk peningkatan dari segi tingkah laku dan gejala psikologi yang memberi kesan besar kepada mutu hidup pesakit serta keluarga.

Seorang pesakit yang lama mengalami kemurungan dan keresahan menjadi lebih tenang dan ceria selepas menjalani pembedahan.

Seorang lagi pesakit yang menghadapi masalah pertuturan menjadi lebih interaktif dan mampu berkomunikasi dengan lebih baik, sekali gus menggembirakan keluarganya.

Walaupun penemuan ini masih awal dan memerlukan pemantauan jangka panjang, ia memberi harapan baharu kepada keluarga yang sebelum ini mempunyai pilihan rawatan yang terhad.

Melangkah Ke Hadapan

Penjagaan demensia kini berkembang daripada model perubatan semata-mata kepada pendekatan menyeluruh yang turut menangani aspek sosial, kewangan, tingkah laku dan emosi pesakit.

Kini, tumpuan bukan lagi sekadar, “Bagaimana kita merawat penyakit ini?” tetapi “Bagaimana kita membantu seseorang hidup dengan baik walaupun menghidap demensia?”

Kuncinya ialah persediaan.

Keluarga yang merancang lebih awal, berbincang secara terbuka dan membina sistem sokongan yang kukuh lebih bersedia menghadapi cabaran mendatang.

Mereka juga lebih berpeluang memanfaatkan pilihan rawatan baharu apabila ia tersedia.

Oleh itu, kami menggalakkan keluarga mendapatkan pemeriksaan perubatan awal sekiranya mengesyaki insan tersayang mungkin mengalami demensia.

Demensia bukan sebahagian daripada proses penuaan biasa.

Jadi apabila ibu menjadi pelupa dan sering mengulang perkara sama, ia mungkin tanda demensia dan bukan sekadar faktor usia.

Penulis Konsultan Kanan, Jabatan Perubatan Geriatrik, Hospital Besar Changi (CGH).