‘Setiap hari seperti perjuangan lawan rasa gatal’

Bagi ramai pesakit buah pinggang kronik (CKD), dialisis bukan sekadar mesin, jarum dan berjam-jam menunggu di hospital.

Sebahagian daripada mereka berdepan satu gejala yang kerap dipandang ringan tetapi menjadi penderitaan harian iaitu rasa gatal atau pruritus yang tidak berkesudahan.

Gejala itu dikenali sebagai pruritus berkaitan CKD (CKD-aP), bukanlah sekadar gatal biasa.

Ia hadir sebagai sensasi berpanjangan yang mengganggu tidur, merosakkan kulit, menjejas emosi, dan akhirnya menghancurkan mutu hidup pesakit.

Kisah Encik Taha, 55 tahun, dan Cik Fatimah, 57 tahun (bukan nama sebenar) bukanlah terpencil, sebaliknya menzahirkan masalah serius yang disahkan oleh data saintifik antarabangsa sebagai satu krisis kesihatan awam yang semakin mendesak.

Setiap Hari Berperang Dengan Tubuh Sendiri

Bagi Encik Taha, gejala CKD-aP itu bermula di bahagian belakang badan.

Encik Taha mula mengalami CKD-aP selepas beberapa tahun menjalani dialisis.

“Pada awalnya saya fikir ia hanya kulit kering biasa. Tapi lepas mandi pun, sebaik sahaja lap badan, saya mula menggaru.

“Saya tahu belakang badan saya bersih, tapi rasa gatal itu tetap datang,” katanya.

Beliau menyifatkan rasa gatal itu bukan sekadar gatal ringan.

“Kadang-kadang seperti rasa kebas, ada masanya rasa pedih dan menyengat. Seperti terbakar.

“Bila panas sikit, terutama waktu malam, kaki dan tangan saya mula gatal sampai saya tak boleh duduk diam.

“Bila malam, keadaan bertambah teruk. Tidur saya hancur,” tambahnya.

Encik Taha mengaku beliau kerap menggaru sehingga meninggalkan kesan luka pada kulit.

“Saya dah cuba pelbagai krim dan ubat, tapi kebanyakannya hanya membantu sekejap.

“Kadang-kadang saya terpaksa mandi beberapa kali sehari, malah ada malam saya terjaga hanya untuk mandi kerana tak tahan gatal,” katanya.

Beliau mengakui telah mencuba pelbagai krim, losen dan ubat antihistamin, namun keberkesanan hanya sementara.

“Saya mandi tiga, empat kali sehari. Kadang terbangun tengah malam semata-mata nak mandi. Tapi selepas itu, gatal datang balik. Ia membuatkan saya rasa putus asa,” ujarnya.

Cik Fatimah pula berdepan keadaan yang lebih menyedihkan.

“Saya garu kepala sampai rambut gugur. Kulit kepala luka, pedih.

“Kadang gatal berpindah ke dada, perut, atau lengan. Saya jadi segan nak keluar rumah kerana orang lihat saya menggaru tanpa henti,” katanya.

Lebih menyayat hati, beliau mengakui rasa gatal itu menjejas hubungannya dengan cucu-cucu.

“Saya mahu bermain dengan mereka, tetapi kadang saya tak boleh beri perhatian sebab sibuk menggaru. Saya rasa bersalah sebagai nenek,” katanya dengan suara perlahan.

Data Saintifik: Satu Masalah Sejagat

Pengalaman Encik Taha dan Cik Fatimah bukan terpencil.

Kajian antarabangsa mendedahkan lebih 60 peratus pesakit dialisis mengalami CKD-aP, dengan hampir 40 peratus melaporkan tahap sederhana hingga teruk.

Dalam kajian besar Kajian Hasil Dialisis Peritoneal dan Corak Amalan (PDOPPS) yang berpangkalan di Michigan Amerika Syarikat melibatkan lebih 5,500 pesakit, 43 peratus melaporkan gatal sederhana hingga teruk.

Kadar itu berbeza mengikut rantau iaitu hampir 50 peratus di Thailand dan United Kingdom tetapi sekitar 32 peratus di Amerika Syarikat.

Di China, analisis mendapati kadar CKD-aP dalam kalangan pesakit hemodialisis amat tinggi, dengan cuaca panas, tahap toksin uremik, dan keadaan kulit dipercayai menjadi faktor pencetus tambahan.

Kesan Klinikal dan Psikologi

CKD-aP bukan sahaja merosakkan kulit, bahkan turut membawa kesan menyeluruh yang besar.

Kajian menunjukkan pesakit dengan CKD-aP lebih berisiko mengalami kemurungan, gangguan tidur, ketidakhadiran dialisis, malah kadar kematian lebih tinggi.

Encik Taha mengakui: “Badan saya letih sebab tak cukup tidur, jiwa saya tertekan sebab gatal tak berhenti. Hidup terasa seperti hukuman.”

Bagi Cik Fatimah, kesan psikologi lebih jelas.

“Kadang saya menangis sebab tak tahu macam mana nak tahan lagi. Ia bukan sekadar gatal ia merampas maruah saya,” katanya.

Rawatan untuk CKD-aP masih mengecewakan.

Krim pelembap, ubat antihistamin, kortikosteroid topikal, hingga fototerapi UV hanya memberi kelegaan sementara.

Kajian menunjukkan lebih separuh pesakit melaporkan rawatan yang ada hanya berkesan “kadang-kadang” atau “sementara”.

Malah, sebahagian pesakit langsung tidak mendapat sebarang kelegaan.

“Saya dah cuba macam-macam, daripada losen aloe vera sampai ubat alergi. Semua hanya bertahan sekejap,” kata Encik Taha.

Bagi Cik Fatimah, pengalaman itu jauh lebih perit.

“Bahagian kepala saya antara paling teruk. Saya garu sampai rambut gugur. Kulit kepala jadi luka dan pedih,” katanya sambil mengakui gatal itu boleh muncul di pelbagai bahagian badan termasuk perut, dada, lengan dan kaki.

Menurutnya, rasa gatal kadang-kadang begitu teruk sehingga menjejas tidur.

“Ada malam saya langsung tak boleh tidur. Siang pula saya rasa lemah sebab berjaga malam.

“Hidup seharian jadi terganggu. Saya nak masak pun susah, nak keluar rumah pun rasa malu sebab asyik menggaru,” jelas beliau.

Cik Fatimah turut menceritakan bagaimana rasa gatal itu mengganggu interaksi sosialnya.

“Kalau di khalayak ramai, saya jadi serba salah. Orang tengok saya garu kepala atau tangan mungkin fikir saya ada penyakit kulit lain.

“Kadang-kadang saya elak keluar jumpa kawan sebab rasa segan,” katanya.

Kajian di Eropah, termasuk laporan Persekutuan Pesakit Buah Pinggang Eropah Federation (EKPF) dan kajian kohort di Sepanyol, menunjukkan pesakit CKD-aP melaporkan mutu hidup yang jauh lebih rendah berbanding mereka yang mengalami komplikasi kardiovaskular.

Gangguan tidur, kemurungan, keletihan dan kesukaran menjalani kegiatan harian dilaporkan secara tekal dalam kalangan pesakit.

Namun begitu, di banyak negara, CKD-aP masih sering dianggap isu dermatologi kecil dan tidak diberi keutamaan dalam rawatan nefrologi.

Pakar nefrologi antarabangsa kini mendesak agar CKD-aP diiktiraf sebagai komplikasi utama CKD.

“Ini bukan isu kosmetik. CKD-aP ialah komplikasi menyeluruh yang menjejas kelangsungan hidup.

“Ia perlu diberi perhatian sama seperti anemia atau penyakit kardiovaskular,” lapor hasil tinjauan Amalan Semasa dalam Pruritus Berkaitan Penyakit Buah Pinggang Kronik (CKD-aP).

Faktor pencetus lain turut dikenal pasti.

Encik Taha mendapati setiap kali selepas dialisis, gatal semakin kuat. Cik Fatimah pula berkata cuaca panas dan sabun cucian tertentu boleh memburukkan lagi keadaan.

Encik Taha dan Cik Fatimah telah mencuba pelbagai cara untuk mengurangkan gatal, seperti kata Encik Taha:

“Ubat memang ada, tapi kesannya sementara. Kadang-kadang lega sejam, kemudian gatal datang balik,” kata Encik Taha.

Cik Fatimah pula menambah: “Doktor ada beri nasihat untuk guna pakaian kain lembut dan elakkan fabrik kasar seperti bulu.

“Saya ikut, memang ada beza sikit, tapi tetap tak hilang sepenuhnya. Kalau panas, berpeluh, gatal makin teruk.

“Kalau ada rawatan lebih berkesan, mungkin hidup kami akan jadi lebih tenang. Sebab sekarang, setiap hari seperti perjuangan melawan rasa gatal yang tak pernah berhenti.”