Budak tiga tahun alami penyakit kulit jarang berlaku tebal, bersisik

Apabila Cik Nurdiyanah Jam Hari pertama kali melihat anak keempatnya, beliau terkejut mendapati kulit anaknya itu, Rafif Afkari Abdul Hadi, tegang dan berkilat.

Pada awalnya, beliau tidak memahami apa yang berlaku.

Doktor kemudian menjelaskan bahawa Rafif merupakan bayi kolodion, keadaan bayi dilahirkan dengan membran seperti lilin yang akan mengelupas dalam beberapa minggu pertama kehidupan.

Mengimbas pengalaman menerima Rafif pada 2021, suaminya, Encik Abdul Hadi Zainoordin, berkata oleh kerana keadaannya yang lain, doktor dengan cepat membersihkan bayi dan membawanya ke unit jagaan rapi.

“Saya tidak dapat mengangkatnya dan terpaksa mengazankannya apabila dia di katil kecilnya sahaja,” jelas beliau.

Beberapa hari kemudian, mereka menerima maklumat lanjut – Rafif disahkan menghidap Iktiosis Kongenital – satu penyakit jarang berlaku yang menjejaskan keupayaan tubuh menanggalkan sel kulit mati.

“Saya dilanda pelbagai emosi. Takut, sedih, tetapi juga bertekad untuk memberi Rafif kehidupan terbaik,” kata Cik Nurdiyanah ibu lima anak lelaki berusia antara lapan bulan dengan 16 tahun.

Rafif merupakan anak keempat.

Cik Nurdiyanah, 36 tahun, pendidik prasekolah, tertanya-tanya apa yang telah berlaku.

“Anak-anak saya yang sebelum ini sihat, kenapa Rafif lain? Salah apa yang saya buat?” soalnya pada diri sendiri.

Mujur Encik Hadi, 38 tahun, penyelaras penjagaan, menjadi sumber utama kekuatannya.

“Alhamdulillah, suami saya kuat iman dan semangat. Dia yang meringankan kebimbangan saya selama ini. Saya akur saya lebih emosi kerana ketika itu, kami tidak pasti bagaimana untuk mengatasi situasi tersebut,” kata Cik Nurdiyanah.

Beliau tidak dapat membawa Rafif pulang selama dua minggu setelah melahirkannya.

Apakah Itu Iktiosis Kongenital?

Iktiosis Kongenital adalah gangguan genetik yang menyebabkan kulit menjadi sangat kering, bersisik dan mudah merekah.

Penyakit ini diwarisi secara resesif autosomal, yang bermaksud seorang anak menerima salinan genetik bermutasi daripada kedua-dua ibu bapa.

Keadaan ini berlaku kira-kira satu dalam 300,000 kelahiran di seluruh dunia.

Penyakit ini tidak mempunyai penawar, tetapi rawatan boleh membantu mengurus gejalanya.

Pesakit perlu menjalani rutin penjagaan kulit yang ketat, termasuk pelembapan intensif, mandian khas dan ubat-ubatan tertentu untuk mengurangkan ketidakselesaan serta risiko jangkitan.

Uji ketabahan

Cik Nurdiyanah dan Encik Hadi terpaksa mengubah kehidupan mereka demi menjaga Rafif.

Kulit Rafif memerlukan pelembap khas setiap beberapa jam untuk mengelakkan kekeringan melampau yang boleh menyebabkan kesakitan dan rekahan.

Lebih banyak masa diperuntukkan untuk mandikan Rafif.

Kulitnya perlu dilembapkan secukupnya agar menjadi lebih lembut, sekali gus membantu menanggalkan sel-sel kulit mati dengan lebih mudah.

Ini boleh mengambil masa hingga sejam.

Suhu persekitaran juga menjadi faktor penting.

Cuaca panas boleh memburukkan keadaan, menyebabkan Rafif mudah mengalami dehidrasi; manakala cuaca terlalu sejuk boleh menyebabkan kulitnya lebih sensitif dan mudah mengelupas.

Setiap malam, mereka memastikan Rafif tidur dalam keadaan selesa dengan kelembapan udara yang dikawal agar kulitnya tidak kering.

Rafif sering terjaga kerana gatal dan sakit, menyebabkan ibu bapanya kurang tidur dan keletihan berpanjangan, terutama ketika masih bayi.

“Kadang-kadang saya menangis di sebelahnya kerana tidak sanggup melihat dia menggaru kulit sehingga berdarah,” singkap Cik Nurdiyanah.

Selain cabaran fizikal, mereka juga menghadapi stigma sosial.

“Banyak orang tidak memahami keadaan ini dan sering memberi pandangan pelik atau bertanya soalan yang menyakitkan hati,” kata Cik Nurdiyanah.

Menurutnya, ada yang mengatakan kulit Rafif seperti reptilia; ada yang menganggap penyakit Rafif boleh berjangkit, sedangkan ia adalah gangguan genetik.

Malah ada ibu bapa yang melarang anak mereka bermain dengan Rafif kerana salah faham tentang keadaannya.

“Sikap sebegini menambahkan tekanan emosi kepada keluarga yang sudah sedia berjuang dengan pelbagai cabaran harian.

“Sebagai ibu bapa, anda adalah guru pertama anak-anak. Mereka belajar dengan memerhatikan bagaimana tingkah laku anda.

“Tunjukkan kasih sayang, dan mereka akan mengikut teladan anda, menyebarkan empati dan pemahaman ke mana sahaja mereka pergi,” kata Cik Nurdiyanah.

Kos Rawatan Tinggi

Satu lagi cabaran besar adalah kos rawatan. Krim pelembap khas, ubat-ubatan dan lawatan berkala ke doktor pakar menelan belanja tinggi.

“Kami perlu berjimat dalam banyak perkara untuk memastikan Rafif mendapat rawatan terbaik,” kata Encik Hadi.

Pada mulanya, mereka membelanjakan ratusan dolar dengan percubaan dan kesilapan menggunakan krim, pelembap dan perubatan yang diperlukan untuk menyesuaikan diri dengan keadaan Rafif.

Mereka juga perlu melakukan ubah suai rumah seperti memasang sistem pelembap udara untuk memastikan Rafif berada dalam keadaan lebih selesa.

Di samping itu, mereka juga membeli pakaian khas yang tidak terlalu kasar pada kulitnya dan memastikan semua produk yang digunakan bebas daripada bahan kimia yang boleh memburukkan lagi situasi.

Cik Nurdiyanah juga kerap mencari keluarga lain yang menghidapi penyakit kulit serupa.

Beliau menemui seorang dari Australia yang menjual baju ves untuk bayi yang membolehkannya meletakkan dua pek ais di kocek kiri dan kanan, untuk pastikan suhu bada Rafif stabil.

Ves itu sahaja berharga sekitar $90.

Di samping cabaran kewangan, cabaran emosi turut menjadi ujian besar. Keletihan akibat kurang tidur memberi kesan kepada kesejahteraan mental Cik Nurdiyanah dan Encik Hadi.

“Ada masa saya sendiri hampir putus asa, tetapi saya ingatkan diri bahawa Rafif perlukan kami untuk terus kuat,” kata Cik Nurdiyanah.

Harapan Masa Depan

Walaupun perjalanannya sukar, Cik Nurdiyanah dan keluarganya cekal.

Mereka kini aktif dalam masyarakat sokongan untuk ibu bapa yang mempunyai anak dengan penyakit kulit jarang berlaku.

Beliau berkongsi pengalamannya dengan Iktiosis di media sosial dan juga mendapatkan nasihat daripada mereka yang melalui situasi serupa.

“Saya mahu Rafif membesar dengan keyakinan diri, tanpa rasa kurang atau terpinggir  kerana keadaan kulitnya,” katanya.

Beliau berkongsi rasa khuatirnya akan masa depan Rafif apabila dia menghadapi realiti dunia, terutama tanpa pembelaan daripadanya atau Encik Hadi.

“Tipu kalau saya kata tidak bimbang. Saya selalu fikirkan masa depannya... kalau orang lain dapat terimanya dan menjaganya seperti mana kami telah membesarkannya dengan penuh kasih sayang.

“Saya tahu perjalanannya akan bertambah sukar, tetapi saya harap Rafif terus cekalkan semangat untuk menghadapi liku-liku kehidupan,” kata Cik Nurdiyanah menahan sebak.

Mereka juga berharap lebih banyak kesedaran mengenai Iktiosis Kongenital dapat diwujudkan dalam masyarakat.

Dengan pemahaman yang lebih baik, keluarga seperti mereka tidak akan berasa tersisih atau menghadapi stigma yang menyakitkan.

“Kami tidak meminta simpati. Kami hanya ingin masyarakat lebih memahami keadaan anak kami.

“Jangan biarkan kata-kata negatif menguasai emosi, Allah menguji kerana kasih-Nya,” ujar Cik Nurdiyanah penuh kesyukuran.