Tabah hadapi dugaan lahir dengan penyakit kulit

Dunia Cik Nurdiyanah Jam Hari berubah sekelip mata apabila anak keempatnya, Rafif Afkari Abdul Hadi, dilahirkan dengan kulit yang tegang dan kilat, seperti anak patung.

Pada mulanya, Cik Nurdiyanah, 36 tahun, dan suaminya, Encik Abdul Hadi Zainoordin, 38 tahun, tidak memahami keadaan sebenar anak mereka, tetapi mereka dimaklumkan Rafif ialah bayi kolodion.

Ini bermakna dia dilahirkan dengan membran seperti lilin yang akan mengelupas dalam beberapa minggu pertama setelah dilahirkan.

Beberapa hari kemudian, doktor mengesahkan bahawa Rafif menghidap Iktiosis Kongenital, sejenis gangguan seumur hidup yang memerlukan penjagaan rapi.

Bagi Cik Nurdiyanah, setiap hari adalah perjuangan – bukan sahaja melawan penyakit itu sendiri, tetapi diuji dengan cabaran kewangan, salah faham masyarakat dan tekanan emosi melihat anaknya menanggung kesakitan.

Namun di sebalik cabaran ini, Rafif, kini tiga tahun, ialah seorang kanak-kanak yang ceria, kata Cik Nurdiyanah.

Dia gemar menyanyi dan sering menghiburkan keluarganya dengan suara yang riang.

Seorang lagi kanak-kanak yang menghidap penyakit kulit yang jarang terjadi ialah Muhammad Raed Mohammad Shanwaz, 10 tahun.

Dilahirkan dengan Epidermolisis Bulosa (EB), Raed mempunyai kulit yang sangat nipis dan mudah cedera.

Penyakit itu membuatkan kulitnya sangat rapuh.

Seperti Rafif, Raed juga mengharungi kehidupan penuh cabaran, tetapi gigih dalam menghadapi kesakitan.

Pengerusi dan Perunding Kanan di Jabatan Dermatologi Hospital Kanak-Kanak dan Wanita KK (KKH), Dr Mark Koh, berkata:

“Penyakit kulit yang jarang berlaku seperti Iktiosis Kongenital dan Epidermolisis Bulosa (EB) tidak hanya menjejas kulit pesakit, bahkan mengganggu emosi dan daya sosial mereka. Lebih banyak kesedaran diperlukan dalam masyarakat agar mereka dapat menerima dan menyokong pesakit ini.

“Ramai yang sering bertanggapan keadaan kulit sebegini ialah ekzema tahap kronik tetapi ia berbeza sekali daripada ekzema.”

Naib presiden Debra Singapore, pertubuhan sokongan pesakit EB, Encik Sebastien Teissier, juga meluahkan bahawa kebanyakan keluarga penghidap penyakit kulit sebegini turut dibelenggu beban kewangan akibat kos rawatan yang tinggi.

“Kebanyakan keluarga sentiasa mencari cara untuk mampu menanggung kos perubatan yang diperlukan dan mencipta persekitaran terbaik untuk anak-anak mereka dalam keadaan yang mencabar ini. “Sering kali, beban ini tidak dapat ditanggung oleh keluarga mereka tanpa sokongan yang lebih besar dan inilah peranan utama Debra Singapore,” kata Encik Teissier.

Dr Koh turut menekankan: “Beban mental yang dihadapi oleh pesakit dan keluarga mereka dalam menghadapi kesukaran hidup jauh lebih berat berbanding masalah kulit itu sendiri. Oleh itu, kesedaran masyarakat bukan sahaja memberi kesan positif kepada sokongan emosi pesakit, malahan dapat meningkatkan penghargaan masyarakat terhadap golongan ini.”