Tetap ceria meski tanggung kesakitan kulit mudah rapuh

Setiap pagi, sebelum matahari terbit, Muhammad Raed Mohammad Shanwaz, 10 tahun, memulakan harinya dengan ketabahan yang luar biasa.

Jika kebanyakan kanak-kanak seusianya sukar bangun pagi untuk ke sekolah, Raed perlu bersiap seawal 5 pagi – bukan untuk menyiapkan kerja rumah atau bermain telefon, tetapi untuk menjalani rutin penting: mandi, merawat luka dan menyapu lapisan krim bagi melindungi kulitnya yang rapuh.

Dilahirkan dengan penyakit Epidermolisis Bulosa (EB), ia merujuk kepada sekumpulan keadaan genetik yang jarang berlaku – kulit sangat rapuh, terdedah kepada lepuh dan ulser.

Mereka juga dikenali sebagai ‘anak kupu-kupu’, kerana kerapuhan kulitnya, halus seperti sayap kupu-kupu.

Meskipun dengan keadaannya, Raed tetap menjalani hidup dengan senyuman dan semangat tinggi.

Ibunya, Cik Nurzeehan Abdul Halim, 34 tahun, amat kagum dengan semangat juangnya yang tidak pernah luntur.

“Sejak kecil, dia tidak biarkan kesakitan menghalangnya.

“Setiap hari, selepas melalui rutinnya, dia tetap memulakan harinya dengan gelak tawa dan berbual dengan kami sekeluarga, seolah-olah dia tidak menanggung kesakitan,” kongsi ibu tiga anak itu kepada Berita Minggu (BM).

Murid Sekolah Rendah Telok Kurau itu juga telah diberikan beberapa kelonggaran dalam peraturan sekolah agar dapat membantu menyesuaikan diri di sekolah.

Antaranya, Raed dikecualikan daripada peraturan dan dibenarkan memakai seluar panjang dan selipar untuk melindungi kulitnya.

Pihak sekolah membenarkannya keluar kelas lima minit lebih awal untuk mengelakkan kesesakan di koridor.

Ini kerana jika berlaku sebarang perlanggaran atau geseran kecil pada kulit Raed, ia boleh menyebabkan lepuh yang menyakitkan kerana kehalusan kulitnya.

Cik Nurzeehan juga berkongsi bahawa sebelum Raed mula bersekolah, satu perbincangan diadakan antara pihak sekolah, guru besar dan Dr Mark Koh, Ketua dan Pakar Perunding Kanan di Perkhidmatan Dermatologi, Hospital Wanita dan Kanak-Kanak KK (KKH).

Ini agar kakitangan serta murid-murid di sekolah memahami keadaannya.

Namun, berada di sekolah awam tetap mempunyai cabaran tersendiri.

Ramai yang sering tersalah anggap EB sebagai ekzema tanpa menyedari bahawa sentuhan ringan sahaja boleh menyebabkan kulit Raed terkoyak.

Tetapi Raed telah belajar menghadapi semuanya dengan hati terbuka.

Dia menyedari bahawa orang mungkin memandangnya, tetapi daripada berasa tersinggung, dia membalas dengan senyuman.

“Sejak kecil, kami mengajarnya bahawa orang lain juga curiga dan hanya ingin tahu. Satu analogi yang saya cuba jelaskan pada Raed ialah kalau kita sendiri ternampak seseorang yang lain daripada yang lain, misalnya bertubuh kerdil, kita juga akan melihat orang itu dan itu adalah sesuatu sikap yang biasa,” ujar Cik Nurzeehan, pekerja penyelaras penjagaan.

Selain sokongan tidak berbelah bahagi daripada keluarganya, Raed dan Cik Nurzeehan juga mendapat bantuan daripada Debra Singapore, sebuah kumpulan sokongan pesakit untuk individu yang menghidap EB.

Pertubuhan ini memainkan peranan penting dalam menghubungkan mereka dengan nasihat perubatan, sokongan sesama ibu bapa, serta sumber yang membantu dalam pengurusan keadaan ini.

Bagi Cik Nurzeehan, perjalanan membesarkan Raed bukanlah sesuatu yang mudah, tetapi beliau tidak melaluinya sendirian.

Suaminya memainkan peranan besar dalam memastikan mereka berdua dapat memberikan yang terbaik untuk anak mereka.

“Saya dan suami berkongsi tanggungjawab dalam penjagaan Raed. Kami saling menyokong dari segi emosi dan fizikal, memastikan dia mendapat penjagaan terbaik sambil menjaga kesejahteraan kami sendiri sebagai ibu bapa,” kata Cik Nurzeehan.

Di luar sekolah, Raed sama seperti kanak-kanak lain seusianya.

Dia minat bermain bola sepak dengan sepupu-sepupunya, bergurau dengan keluarga, dan tidak membiarkan penyakitnya menentukan identiti dirinya.

Walaupun dia mengelakkan diri daripada melakukan kegiatan berenang untuk melindungi kulitnya, dia tidak berasa ketinggalan.

Cabaran terbesarnya kini adalah belajar untuk lebih berdikari – melakukan tugas-tugas kecil seperti menyapu krim sendiri.

Bagi Cik Nurzeehan, usaha meningkatkan kesedaran mengenai EB bukan sekadar mendidik masyarakat, malah membina dunia yang lebih penyayang dan memahami untuk kanak-kanak seperti Raed.

“Ramai yang tersalah anggap EB sebagai ekzema, tetapi ia jauh lebih serius. Sentuhan kecil pun boleh menyebabkan kulitnya terkoyak jika tidak berhati-hati. Jika lebih ramai yang faham, mungkin kanak-kanak seperti Raed tidak perlu menghadapi begitu banyak pandangan atau soalan yang sukar.

“Saya berharap suatu hari nanti, kesedaran akan membawa kepada penerimaan dan kanak-kanak EB akan dilihat sebagaimana diri mereka yang sebenar – kuat, berdaya tahan dan penuh semangat hidup,” ulas Cik Nurzeehan.