Tersisih kerana penyakit kulit yang tiada penawar

Penyakit kulit jarang berlaku seperti Epidermolisis Bulosa dan Iktiosis Kongenital memberi kesan fizikal dan sosial yang mendalam kepada pesakit. Walaupun tiada penawar, usaha membantu dari segi perubatan, kewangan dan sokongan masyarakat memberikan harapan. Namun, cabaran terbesar mereka adalah stigma sosial yang perlu diatasi melalui peningkatan kesedaran dalam kalangan masyarakat. 

Sedang orang lain mungkin peka tentang penjagaan kulit untuk kelihatan cantik, ada individu pula diduga dengan penyakit kulit yang memberi kesan fizikal di wajah dan tubuh mereka.

Mereka perlu berdepan dengan kesan parut, luka dan lepuh (bengkak dan berair) di muka, tangan, kaki dan seluruh badan hingga rasa tersisih daripada masyarakat.

Ada yang khususnya menghidap penyakit kulit jarang berlaku lazimnya disebabkan gangguan genetik atau autoimun yang menjejas struktur dan fungsi kulit.

Malah, penyakit itu memberi kesan fizikal yang ketara serta cabaran dalam kehidupan seharian pesakit.

Banyak penyakit ini tidak mempunyai penawar dan memerlukan penjagaan khas sepanjang hayat, kata pakar yang diwawancara Berita Minggu (BM).

Penyakit kulit jarang berlaku

Dua contoh utama penyakit kulit jarang berlaku ialah Epidermolisis Bulosa (EB) dan Iktiosis Kongenital.

EB adalah keadaan di mana kulit menjadi sangat rapuh, sehalus sayap kupu-kupu, menyebabkan lepuh dan luka yang menyakitkan dengan hanya sedikit geseran atau tekanan.

Sementara itu, Iktiosis Kongenital pula mengganggu proses penanggalan sel kulit mati, menyebabkan kulit menjadi keras, tebal dan bersisik sehingga boleh menjejaskan penglihatan, pergerakan dan juga kawalan suhu badan.

Kedua-duanya bukan sahaja membawa kesakitan fizikal tetapi juga cabaran sosial akibat salah faham dan stigma dalam masyarakat.

Cabaran dan bantuan

Profesor Madya Mark Koh, Pengerusi dan Perunding Kanan Jabatan Dermatologi Hospital Wanita dan Kanak-Kanak KK (KKH), memberitahu BM cabaran terbesar yang dihadapi pesakit bukan sahaja kesakitan fizikal, malah juga emosi, kerana kurangnya kesedaran dan pemahaman daripada masyarakat.

“Ramai pesakit berasa terpinggir kerana kurangnya kesedaran mengenai penyakit mereka.

“Kami mahu mengubah persepsi ini dan memastikan mereka mendapat sokongan yang mereka perlukan,” kata Dr Koh.

Dr Koh juga merupakan antara pengasas Persatuan Penyakit Kulit Jarang Berlaku (RSCS) Singapura, yang telah ditubuhkan pada 2017 sebagai platform sokongan bagi pesakit dan keluarga yang menghidap penyakit kulit genetik yang jarang berlaku serta membina masyarakat yang lebih inklusif.

Organisasi itu bertekad untuk mendapatkan perhatian dan membawa kesedaran kepada perbezaan ketara yang wujud akibat penyakit kulit yang jarang berlaku tersebut.

RSCS telah memainkan peranan penting dalam membantu pesakit melalui beberapa inisiatif utama seperti bantuan perubatan, sokongan masyarakat dan kesedaran awam.

Dari segi kos perubatan, RSCS dapat membantu dalam menyediakan subsidi untuk rawatan yang mahal seperti pelembap khas, pakaian, perubatan dan konsultasi pakar.

Cik Nurdiyanah Jam Hari – ibu kepada seorang anak penghidap Iktiosis Kongenital, Rafif Akari Abdul Hadi yang berusia tiga tahun – berkongsi bahawa kos penjagaan kulit anaknya boleh mencecah ratusan dolar sebulan.

“Kami perlu sentiasa memastikan kulitnya dilembapkan dan mengelaknya daripada terdedah dengan suhu ekstrem.

Krim yang kami selalu gunakan untuk Rafif berharga $50 untuk bekas kecil dan ia hanya boleh digunakan selama dua minggu sebelum perlu membeli krim yang baru,” kata Cik Nurdiyanah.

RSCS juga mengendalikan acara perhimpunan agar masyarakat kecil itu di Singapura saling mengenali antara satu sama lain.

“RSCS memperkenalkan sistem ‘buddy’ bagi membolehkan keluarga saling menyokong dan berkongsi pengalaman antara satu sama lain,” ujar Dr Koh.

Di bawah RSCS, Cik Nurdiyanah juga amat bergembira untuk bertemu dengan seorang lagi penghidap penyakit kulit jarang berlaku, Encik Hamzah dan ibunya, Cik Saleha (bukan nama-nama sebenar) untuk mendapatkan panduan dan bimbingan.

Encik Hamzah juga pesakit Iktiosis Kongenital dan kini berusia 17 tahun.

Dengan pengalaman mereka sebelum ini dengan penyakit itu, mereka dapat berkongsi ilmu dan panduan yang telah diraih untuk keluarga lain yang menghidapi situasi yang sama.

“Cik Saleha banyak membantu dalam percubaan kami dari segi jenama dan keberkesanan pelembap bagi kulit Rafif,” kata Cik Nurdiyanah.

Selain RSCS, Debra Singapore ialah satu lagi pertubuhan khas yang menyokong pesakit EB dan keluarga mereka.

Ditubuhkan sebagai sebahagian daripada rangkaian global Debra International, organisasi ini berdedikasi untuk meningkatkan kualiti hidup pesakit EB melalui pelbagai bentuk bantuan.

Ini termasuk menyediakan pembalut khas yang penting untuk melindungi kulit rapuh pesakit, membantu dalam mendapatkan rawatan perubatan terkini, serta menawarkan sokongan emosi dan komuniti kepada keluarga yang terjejas.

Naib Presiden Debra Singapore, Encik Sebastien Teissier, turut berkongsi antara cara organisasi itu menyokong keluarga yang mempunyai anak penghidap EB adalah dengan membantu menyediakan pembalut khas, rawatan baru, serta meringankan beban kewangan mereka.

“Kami berusaha sebaik mungkin untuk membantu keluarga pesakit EB menjalani kehidupan yang lebih normal.

“Kos pembalut khas, ubat-ubatan dan rawatan boleh menjadi beban dan kami mahu memastikan mereka mendapat bantuan yang sewajarnya,” katanya.

Selain itu, Debra Singapore juga berusaha meningkatkan kesedaran masyarakat mengenai EB dan memperjuangkan hak pesakit untuk mendapatkan penjagaan yang lebih baik.

Organisasi ini sering menganjurkan sesi perkongsian dan program pendidikan bagi membantu masyarakat memahami cabaran yang dihadapi pesakit EB, sekaligus mengurangkan stigma terhadap mereka.

Cik Nurzeehan Abdul Halim, ibu kepada Muhammad Raed Mohammad Shanwaz yang menghidapi EB sejak lahir, telah giat menyertai sesi-sesi perkongsian sedemikian.

“Debra Singapore telah menghantar saya ke persidangan mengenai EB di luar negara untuk mempersiapkan diri dengan lebih baik dalam menangani EB,” kongsi Cik Nurzeehan.

Encik Teissier, menegaskan bahawa matlamat utama Debra Singapore bukan sahaja untuk membantu pesakit EB menjalani kehidupan seharian dengan lebih baik, malah memastikan mereka mendapat sokongan yang berterusan dari segi perubatan, sosial dan psikologi.

Namun, di sebalik usaha membantu dari segi rawatan dan kewangan, cabaran terbesar yang masih dihadapi oleh pesakit penyakit kulit jarang berlaku adalah persepsi masyarakat.

Stigma masyarakat terhadap penyakit kulit

Salah tanggapan dan kurangnya kesedaran sering menyebabkan mereka berdepan dengan diskriminasi serta kesulitan dalam kehidupan harian.

Bagi banyak pesakit dan keluarga mereka, pandangan serong, bisikan halus atau pertanyaan yang kurang sensitif boleh memberi kesan emosi yang mendalam.

Encik Hamzah masih ingat dengan jelas, semasa di tadika, pengetuanya menegaskan agar ibunya, Cik Saleha, hantarnya lewat ke sekolah supaya rakan-rakan tidak melihat keadaan kulitnya.

“Ini gara-gara insiden ibu bapa seorang murid telah mencadangkan kepada pihak sekolah untuk memindahkan anak dari kelas Hamzah,” kata Cik Saleha mengenai anak ketiga dan bongsunya itu.

Di tempat awam, ada yang mengelap kerusi selepas Encik Hamzah bangun dari tempat duduk.

Di sekolah, pemilihan anggota kumpulan selalunya membuatkan dirinya rasa tersisih kerana sering diletakkan bersama pelajar berkeperluan khas, satu bentuk pengecualian yang tidak perlu menggunakan kata-kata.

Bagi pengalaman Cik Nurdiyanah dan Rafif pula, mereka juga mengalami situasi yang serupa walaupun Rafif hanya berusia tiga tahun.

“Kami sering menerima pertanyaan yang tidak sensitif dan berdepan dengan pandangan pelik daripada orang ramai.

“Ada yang menganggap penyakit ini berjangkit, sedangkan ia adalah keadaan genetik yang tidak boleh merebak,” kata Cik Nurdiyanah.

Perlu tingkat kesedaran

Dr Koh turut menekankan bahawa meningkatkan kesedaran dalam kalangan masyarakat adalah sama pentingnya dengan menyediakan bantuan kewangan dan perubatan.

“Inisiatif kesedaran awam penting supaya masyarakat memahami apa itu penyakit kulit jarang berlaku dan bagaimana mereka boleh membantu, bukan hanya dengan sumbangan tetapi juga dengan menunjukkan sikap yang lebih inklusif terhadap pesakit,” jelas beliau.

Encik Teissier, turut bersetuju bahawa perubahan persepsi masyarakat telah menunjukkan perkembangan positif.

“Saya percaya bahawa persepsi semakin berubah ke arah yang lebih baik. Pelbagai kumpulan advokasi pesakit telah sampai kepada kesimpulan yang sama iaitu meningkatkan kesedaran mengenai penyakit jarang berlaku memerlukan fokus terhadap kesan psikologi, bukan hanya simptom fizikal.

“Keadaan semakin bertambah baik, dan saya berharap kita akan terus melihat sokongan yang bermakna daripada masyarakat serta pemerintah,” katanya. – Laporan Tambahan Muhd Harraz Hamid