Wad paliatif kanak-kanak baru di Hospital Masyarakat Sengkang tawar jagaan menyeluruh

Gangguang genetik, Sindrom Cri du Chat, yang melanda remaja berusia 14 tahun, Dean Joachim Aszrin, membuatkan dirinya mengalami otot lemah, lewat perkembangan dan kurang upaya dari segi intelektual.

Dia bahkan memerlukan penjagaan dan sokongan khas untuk kegiatan harian kerana tidak berupaya makan sendiri dan bergerak secara bebas.

Bapa tunggal, Encik Mohd Aszrin Ahmad, 51 tahun, yang tidak mampu menguruskan keadaan Dean bersama dua anak perempuannya yang berusia 12 dan enam tahun, bahkan, telah meminta bantuan daripada doktor yang merawat Dean, lapor The Straits Times (ST).

Dia kemudian ditempatkan di Cocoon, kemudahan penjagaan paliatif kanak-kanak di Hospital Masyarakat SingHealth (SCH) di Hospital Masyarakat Sengkang (SKCH). 

Di sana, Dean menerima penjagaan daripada ahli terapi dan sukarelawan, serta sokongan menyeluruh bagi seisi keluarga selama kira-kira empat minggu.

Cocoon, yang menempatkan satu-satunya kemudahan paliatif kanak-kanak di Singapura di hospital masyarakat, merupakan program perintis baru selama empat tahun yang diterajui Hospital Wanita dan Kanak-Kanak KK (KKH). 

Tujuannya adalah untuk mengukuhkan kemampuan penjagaan paliatif kanak-kanak dalam kalangan semua karyawan kesihatan, termasuk pengamal perubatan umum (GP).

Walaupun tidak merangkumi penjagaan hujung hayat kanak-kanak, program itu bertujuan meningkatkan mutu hidup pesakit muda dengan keadaan kronik dan kompleks, serta keluarga dan penjaga mereka.

Seorang perunding kanan dari Perkhidmatan Pediatrik Umum di KKH, Dr Cristelle Chow, menjelaskan penjagaan paliatif untuk kanak-kanak lebih memberi fokus kepada keluarga, penjaga, dan kanak-kanak yang menghidap penyakit yang membataskan kehidupan mereka.

Ini termasuk penyakit palsi serebral, fibrosis sista, dan pelbagai gangguan genetik. 

“Ia melibatkan keperluan fizikal, emosi, dan perkembangan kanak-kanak yang berubah (seiring mereka yang memasuki usia remaja dan dewasa), serta menyokong keluarga dalam membuat keputusan perubatan yang mencabar,” katanya.

Beliau menambah fokus penjagaan akan beralih kepada penyelarasan penjagaan perubatan yang lebih kompleks dan kemahiran pengurusan diri.

Kemudahan di SKCH mempunyai lapan katil untuk kanak-kanak hingga 16 tahun yang dirujuk dari KKH. Setakat ini, empat katil telah diisi pesakit, dengan purata penginapan selama empat minggu.

Program perintis itu merupakan program berstruktur pertama yang disesuaikan untuk kanak-kanak, “mencerminkan komitmen yang semakin meningkat untuk memberikan sokongan terbaik kepada kanak-kanak,” kata pengarah perubatan SKCH, Dr Xu Bangyu.

Cocoon dijangka memberi manfaat kepada lebih 240 pesakit kanak-kanak sepanjang tempoh empat tahun program tersebut dikendalikan.

Laman web KKH menyatakan hospital tersebut merawat sekitar 100 hingga 120 pesakit dengan kecacatan neurologi teruk dan keadaan perubatan kompleks setiap tahun.

Program ini juga akan melatih karyawan kesihatan dengan sokongan daripada Yayasan Lien.

“Penyakit kanak-kanak adalah kenyataan hidup yang perit.

“Kami mahu penjagaan paliatif bukan hanya untuk kanak-kanak yang hampir ke akhir hayat, tetapi juga untuk melegakan tanda penyakit dan tekanan akibat penyakit serius,” kata Ketua Pegawai Eksekutif (CEO) Yayasan Lien, Encik Lee Poh Wah.

Pertubuhan tersebut telah memberi sumbangan sebanyak $4.7 juta kepada program itu, sebahagian daripadanya digunakan untuk membiayai kursus sijil asas baru yang melengkapkan doktor, jururawat, dan karyawan kesihatan dengan latihan khusus dalam penjagaan paliatif kanak-kanak.